La malattia che fa vivere le persone sotto una “campana di vetro”
Comunicato Stampa del 1 maggio 2016
María José Moya, dirigente del SISS e malata gravemente colpita dalla MCS
(fotografia di Nekane Lazkano)
Gli individui colpiti non possono tollerare molte delle sostanze chimiche che vengono utilizzate nella vita di tutti i giorni.
La Spagna continua ad intraprendere delle iniziative per la Sensibilità Chimica Multipla, la malattia che costringe le persone a vivere sotto ad una “campana di vetro”.
• Nel 2014 il Ministero della Salute ha inserito la MCS nella nona edizione della Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD), che fino al 31 dicembre 2015 è stato il sistema di riferimento per la classificazione e la codifica delle diagnosi nel sistema sanitario.
• In questo modo la Spagna ha aderito all’elenco dei paesi che riconoscono la malattia. Questo era stato fatto in precedenza dalla Germania (2000), dall’Austria (2001), dal Giappone (2009), dalla Svizzera (2010) e dalla Danimarca (2012), e più tardi dalla Finlandia (2014).
• Fino a quel momento, la Spagna non aveva una classificazione per la MCS e, quindi, la malattia non esisteva dal punto di vista amministrativo. Ciò comportava “una situazione completa di vulnerabilità” per i malati, come indicato nel Memorandum Esplicativo allegato alla Proposta non legislativa (Non Law Proposition – NLP) da cui ha avuto origine l’inclusione della MCS nell’ICD-10.
Madrid, 30 Aprile 2016
La Spagna ha reinserito la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) nella sua nuova Classificazione Internazionale delle Malattie o ICD, pubblicata il 1 gennaio 2016 con il nome di ICD-10-ES. La Spagna ha così consolidato il suo riconoscimento ufficiale della malattia (espresso nel 2014 attraverso il suo desiderio esplicito di includerla nella classificazione esistente al momento); confermando il suo interesse nell’intensificazione dei provvedimenti ufficiali sulla protezione dei malati.
Le procedure sono state portate avanti dalla parlamentare María del Carmen Quintanilla, membro del Partito Popolare (PP) in collaborazione con il gruppo “Sensibilità Chimica Multipla e Servizio Informativo per la Salute Ambientale (SISS)”.
Ogni giorno si soffre da soli
“La MCS è una malattia difficile – puntualizza la parlamentare – e limita enormemente la qualità della vita delle persone che ne sono colpite, dal momento che si caratterizza con la perdita di tolleranza per molte sostanze sintetiche presenti in tutto il mondo al giorno d’oggi: il cibo, l’acqua del rubinetto, l’abbigliamento, i cosmetici, le vernici, i deodoranti, i prodotti per la cura personale, i prodotti per la pulizia … “. María José Moya, dirigente del SISS e gravemente colpita dalla MCS, sostiene questa tesi: ” In realtà non è come un’allergia, in cui l’individuo può evitare ciò che causa il problema, perché derivante da una sola sostanza”.
Al tal riguardo il Dr. Adrián Martínez, presidente dell’Associazione per lo Studio delle intolleranze alimentari e ambientali di Alicante, sottolinea che “anche se ci sono diversi gradi di MCS, e oltre al fatto che alcuni sintomi possono variare da individuo a individuo a seconda del carico tossico, del loro stato di salute precedente e dell’ambiente chimico in cui vivono, i malati hanno spesso bisogno di indossare una maschera se escono, dal momento che anche bassi livelli di esposizione possono essere dannosi “.
“E’ di vitale importanza l’evitamento ambientale – continua María José Moya – perché una volta che la MCS si manifesta, l’eccitabilità neuronale che ne deriva, aumenta la reattività, e questo rafforza ancora l’eccitabilità. È un ciclo vizioso che tende ad aumentare il numero di intolleranze, e allo stesso tempo ad espandersi in altre aree, oltre alle ‘sostanze di sintesi’. Ad esempio sono comuni i problemi con il glutine, il lattosio o le irritazioni a ‘profumi’ naturali’. La Popolare MP fornisce dati sul problema: “In Spagna si stima che la MCS colpisca tra lo 0,5 % e l’1% della popolazione”.
“I casi più gravi –avverte il Dr. Martínez – sono costretti a vivere in isolamento dentro ad una abitazione, utilizzando misure preventive estreme al fine di evitare il contatto con ciò che li danneggia. Tuttavia, invece di ricevere un supporto dall’esterno in una situazione così complicata, spesso incontrano diffidenza e mancanza di cooperazione: cioè è dovuto all’assenza di empatia e comprensione della malattia da parte di coloro che agiscono in questo modo”.
La MCS colpisce il sistema nervoso centrale, che produce spesso alterazioni neurocognitive, emicrania, vertigini, stanchezza cronica e l’intolleranza neurosensoriale (ad esempio, alla luce intensa). In aggiunta a questo si possono avere disfunzioni in altri sistemi come quello respiratorio, gastrointestinale o cardiaco.
Cronologia di un processo complesso
“Incorporare la MCS nel ICD spagnolo è stato un processo difficile“, ammette la dirigente del SISS. Con l’aiuto di Maria del Carmen Quintanilla abbiamo dovuto superare due fasi. Sia circostanze atipiche lungo la strada che una sovrapposizione di date che ha influenzato il processo: la prima nel 2013-2014 per includere la condizione nel ICD al tempo (ICD-9-CM), e la seconda è stata effettuata nel 2014-2016, per introdurre la MCS nel nuovo ICD che il Ministero aveva in programma di emanare dal 1° gennaio 2016 (ICD-10-ES). Questo passo è stato appena completato”.
Il processo per “l’inclusione” della MCS nel ICD spagnola è iniziato nel mese di aprile del 2013, grazie ad una proposta non legislativa, che è stata presentata da María del Carmen Quintanilla, a seguito di una richiesta fatta da Carlos de Prada (direttore esecutivo del Fondo per la Protezione della Salute Ambientale – FODESAM – e del prestigioso Premio Global 500 Istituito dal Programma delle Nazioni Unite per onorare le organizzazioni che combattono le questioni ambientali – U.N. Global 500 Award -), con la collaborazione del SISS.
Durante il procedimento, dato che il termine per le modifiche all’ICD si è concluso prima della elaborazione dell’atto non legislativo, il Ministero ha collaborato portando avanti ciò che il progetto di proposta non legislativa richiedeva (l’inclusione della MCS nella classificazione in vigore in quel momento – ICD 9-CM) . Una volta acquisita la proposta non legislativa è stata modificata per coprire il potenziale vuoto giuridico che avrebbe aperto con la successiva modifica del ICD nel 2016 e che avrebbe potuto lasciare di nuovo fuori la MCS dalla classificazione. Pertanto, il testo finale adottato all’unanimità nel giugno 2014 si è mosso nella direzione dell’inclusione della MCS “nel successivo” ICD, come il governo ha in seguito evidenziato: “fornire a questa condizione lo stesso grado di riconoscimento goduto in altri paesi”.
Il processo si è concluso recentemente, perché la scadenza per finalizzare e pubblicare il nuovo ICD ha coinciso con un periodo elettorale, le elezioni generali e la transizione verso una breve mandato. Dopo di che, la MCS viene inclusa nel ICD-10-ES, e viene garantita l’automatica annessione a futuri aggiornamenti.
Per quanto riguarda l’ICD-10-ES il Ministero spiega che ora “è la classificazione di riferimento per la codifica clinica e la registrazione di morbilità in Spagna, sostituendo l’ICD-9-MC, “che prima d’ora aveva occupato questo posto dal 1989 al 31 dicembre 2015 (venticinque anni in tutto).
Primi risultati positivi
“Senza dubbio c’è ancora molto da fare, – puntualizza Maria José Moya-, ma l’inclusione della MCS nel ICD (che per coloro che non sanno come funziona un sistema sanitario può sembrare un passo teorico poco importante) è stata la porta che bisognava aprire per andare avanti “. Ciò è confermato dal fatto che, dopo aver intrapreso questo processo e dopo averne dato diffusione tramite i media, si sono verificati, sotto questo quadro favorevole, i primi risultati positivi in soli 18 mesi.
Non è una coincidenza che molti malati di MCS affermano che i medici li trattano meglio e mostrano un maggiore interesse per la loro condizione; o il risveglio istituzionale e i primi passi che si svolgono nel campo della ricerca, della formazione pubblica per i medici nell’ambito del sistema sanitario pubblico, la diffusione di informazioni in settori quali la farmacia, e le politiche di protezione totale per questi pazienti (in particolare a Tarragona, proposti dal CPS, e a Terrassa, da Terrassa en Comú, entrambe le iniziative passate all’unanimità). Inoltre è stato richiesto per la prima volta a un governo regionale (su iniziativa del PP nelle Asturie) di creare un “programma specifico per sostenere le persone colpite da MCS”. Infine, la Catalogna ha annunciato che “redigerà un piano di assistenza” per il settore sanitario.
“Stiamo parlando di realtà mai verificatesi finora – come riferito dal SISS -, il che dimostra che non è sempre una questione di mancanza di volontà di diversi settori, ma anche il fatto che l’amministrazione ha bisogno di creare un quadro adeguato. Grazie all’inclusione della MCS nel ICD spagnola, sono stati fatti grandi progressi in un tempo molto breve “.
Contesto ufficiale e avanzamenti internazionali
Il Parlamento Europeo ha osservato che nel 2008, insieme con gli “sviluppi problematici in materia di salute ambientale, sono apparse negli ultimi anni nuove malattie o sindromi, come ad esempio la ipersensibilità chimica multipla”. Inoltre, è stato segnalato che “il numero di persone che si ammalano a causa di fattori ambientali è in continua ascesa”. Per questo motivo, “la Commissione europea è stata esortata, nel quadro di revisioni legislative, a non indebolire la legislazione vigente sotto la pressione di gruppi di interesse o organizzazioni regionali o internazionali”.
Per quanto riguarda la ricerca, Belpomme et al. (2015) e la Kumamoto University (2016) hanno appena pubblicato risultati rilevanti nel campo dei biomarcatori. Inoltre, da alcuni anni, pareri interessanti pongono l’accento soprattutto su basi scientifiche – rispettivamente di ordine neurologico, genetico e immunologico; e per quanto riguarda le cause, le sostanze tossiche di tutti i giorni e l’ambiente di lavoro.
Utilmente, le nuove tecniche, utilizzate per rilevare ciò che prima era stato trascurato, stanno contribuendo a realizzare progressi; mentre una migliore conoscenza sulla MCS aiuta a costruire più accurate ipotesi, approcci, selezione dei casi, processi di valutazione, connessioni e interpretazione dei risultati.
Lo stesso vale per le ricerche sulle conseguenze per la salute alle basse dosi di sostanze tossiche presenti nella vita quotidiana della nostra società (che è di grande interesse per la MCS in quanto, anche se non trattano specificatamente la patologia, indirettamente la confermano). Tra queste, spiccano quelle ricerche sull’esposomica (l’esposomica’ analizza il complesso delle esposizioni di un individuo in una vita, sulla base del dato che tali esposizioni causano malattie croniche e frequentemente hanno spesso un periodo di latenza elevata – nell’ordine di decine di anni); così come il progetto europeo DENAMIC – valutazione delle miscele neurotossiche nello sviluppo dei bambini – (i cui risultati saranno presentati all’Unione Europea e all’OMS per consentire di agire e di mettere in guardia circa la neurotossicità a “basse dosi”) .
Contatti:
Maria Jose Moya (Multiple Chemical Sensitivity and Environmental Health Information Service —SISS—, documentalist, severe MCS sufferer).
Traduzione di Francesca Romana Orlando e Donatella Stocchi per AMICA www.infoamica.it
Fonte: http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2016/05/mcs-in-icd10es-press-release.html
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