Comunicato Stampa
24 settembre 2014
La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) è una patologia che comporta l’intolleranza a molte sostanze chimiche d’uso quotidiano. Essa è riconosciuta dalla comunità scientifica attraverso un Consenso Internazionale che ne definisce i criteri diagnostici, ma in molti paesi non lo è dal punto di vista legislativo.
Il 24 settembre 2014 la Spagna ha ufficialmente riconosciuto la MCS, includendola nella sua Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD), lo strumento utilizzato dal Sistema Sanitario per classificare e codificare le malattie. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) consente alle singole nazioni di personalizzare la propria classificazione conformemente a specifiche linee guida e in questo modo i paesi possono inserire alcune malattie e disturbi che non sono stati ancora stati classificati a livello internazionale dalla stessa OMS.
Già altri paesi hanno inserito la MCS nella loro Classificazione Internazionale delle Malattie ICD-10: la Germania (2000), l’Austria (2001), il Giappone (2009), la Svizzera (2010) e la Danimarca (2012), Finlandia (2014).
Il processo di riconoscimento è stato promosso dalla deputata Maria del Carmen Quintanilla (Partito Popolare), che ha accolto una richiesta del Fondo per la Protezione della Salute Ambientale (Fodesam) e dell’Associazione per la Sensibilità Chimica Multipla e l’Informazione sulla Salute Ambientale (SISS).
“Il riconoscimento era atteso da tempo da un numero crescente di persone che soffrono di questa condizione e che vivono un quotidiano tormento perenne, perché”, come spiega il deputato, “molti dei prodotti chimici di uso quotidiano possono causare loro reazioni multiple, come difficoltà di respirazione, palpitazioni, nausea, eruzioni cutanee o mal di testa ricorrenti. Per questo motivo, la MCS cambia completamente la vita di coloro che ne soffrono, e spesso li costringe ad adottare numerose misure di prevenzione per non entrare in contatto fisicamente né indirettamente, attraverso l’aria con tali prodotti. Quindi, per questi individui, uscire semplicemente di casa o entrare in un negozio può trasformarsi in un compito praticamente impossibile.
“Le associazioni che hanno promosso questo riconoscimento spiegano che si è trattato di un processo complicato perché in Spagna è attualmente in atto la stesura della nuova classificazione spagnola del codice ICD-10-CM (versione aggiornata che sostituirà il codice ICD-9-CM in uso da 15 anni) e il Sistema Sanitario Nazionale permette di fare diagnosi secondo due versioni della classificazione (ICD-9-CM e ICD-10, a seconda della regione e il tipo di centro di salute).
La richiesta di riconoscimento è stata presentata alla Camera dei Deputati (Camera bassa del Parlamento spagnolo), dove, grazie alla parlamentare María del Carmen Quintanilla, è stata trattata come una proposta non legislativa nell’Aprile 2013, e l’iter del riconoscimento è iniziato il 6 novembre 2013 davanti alla Commissione per la Sanità.
Nel frattempo l’associazione SISS ha inviato al Ministero della Salute a luglio una relazione completa di documentazione sulla MCS, comprensiva di oltre un centinaio di studi peer-reviewed pubblicati fino al 2014, per sostenere il processo di riconoscimento e, dopo il periodo di vacanze estive istituzionali, nel mese di settembre ha inviato un aggiornamento successivo.
Dopo un anno e mezzo la procedura si è conclusa e il Ministero della Salute ha incluso la MCS nell’attuale ICD-CM.
“Senza un riconoscimento nella Classificazione Internazionale delle Malattie i malati sono di fatto privi di tutele, come per esempio in Italia, dove la MCS è riconosciuta come rara solo da alcune regioni”, commenta la Dott.ssa Francesca Romana Orlando, Vice Presidente di AMICA. “L’aspetto paradossale è che le regioni sono portate a classificare la MCS come malattia rara perché è il solo tipo di riconoscimento che possono attuare indipendentemente dal Ministero della Salute quando in realtà la MCS è una malattia di grande diffusione che colpisce il 10% della popolazione in modo lieve e l’1% in modo grave. Secondo il Prof. Martin Pall della Washington University la MCS è un’epidemia persino peggiore del diabete.”
Al momento i malati sono privi di tutele e si trovano ad affrontare da soli una patologia altamente invalidante che nei casi più gravi impedisce loro di compiere gli atti minimi della vita quotidiana, come lavorare, fare la spesa o semplicemente socializzare. La stessa comunità medica, inoltre, non è adeguatamente informata sulla MCS e non ha un’adeguata formazione di medicina ambientale.
Sull’atto non legislativo della Spagna è scritto chiaramente che il suo scopo è quello di “offrire il riconoscimento di questo disturbo fisico associato alla esposizione a sostanze chimiche tossiche e di fornire e facilitare la sua gestione clinica e legale” in modo che le persone colpite “possano godere dei diritti fondamentali in termini di assistenza sanitaria nonché degli altri diritti connessi affermati nella Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo e nella Costituzione di ogni paese democratico. ”
La MCS colpisce il sistema nervoso centrale, ma può anche causare problemi in altri sistemi d’organo, come l’apparato respiratorio, gastrointestinale o cardiaco. Come indicato nell’atto non legislativo, si tratta di una condizione “cronica, emergente, causata da agenti tossici e ambientali” che provoca una “reazione fisiologica a diverse sostanze chimiche ambientali”, che si trovano nei deodoranti, nei profumi, nei prodotti per l’igiene personale, nei prodotti per le pulizie, nel cibo, nell’acqua potabile, nei vestiti, nei cosmetici, nelle sigarette, ecc.
Di conseguenza, secondo l’atto non legislativo, la gestione della malattia è complicata perché, a parte i diversi stadi di gravità e il fatto che i sintomi possono variare a seconda dei parametri individuali e l’ambiente di vita del paziente, “la qualità della vita dei pazienti subisce un forte impatto”. A livello internazionale la MCS è riconosciuta da diversi enti. Il Parlamento europeo, per esempio, nella sua “Valutazione intermedia del piano d’azione europeo per l’ambiente e la salute 2004-2010” includeva la MCS nella “crescente lista di condizioni legate a fattori ambientali”.
I riconoscimenti governativi negli Stati Uniti e in Canada sono innumerevoli. A livello federale negli USA la MCS è riconosciuta come invalidità dal Dipartimento dello Sviluppo Edilizio ed Urbanistico, dall’Agenzia per la Protezione Ambientale (EPA), dall’Amministrazione della Sicurezza Sociale e dalle Commissioni per i Diritti Civili e per le Pari Opportunità di Lavoro, nonché, su una base individuale, dalla legge sull’Invalidità (ADA) che proibisce la discriminazione sul lavoro per una disabilità fisica.
Attualmente 10 Stati (Colorado, Connecticut, Florida, Louisiana, Maryland, Michigan, Pennsylvania, Washington, West Virginia e Wisconsin) hanno creato dei registri per la notifica dell’uso di pesticidi ai quali i malati di MCS si possono rivolgere per essere avvisati quando qualcuno li usa.
La legge più esemplare sulla MCS è quella approvata dallo Stato di Washington nel 1994 che considera la MCS e la Intolleranza Ambientale una invalidità diversamente dalle allergie.
I Tribunali di Stati come la California, la Louisiana, il Minnesota, l’Ohio, l’Oregon e la Pennsylvania hanno deliberato in favore di malati di MCS nelle controversie legali per il risarcimento dei danni avvenuti sul lavoro; il New Hampshire ha una legge sul risarcimento per cause di lavoro che riconosce la MCS.
Il Governo dell’Australia del Sud ha emanato delle linee guida per gli ospedali nel 2010 e ha inserito la MCS nelle linee guida sulla disabilità “Disability Access Checklist Guide for Government Owned & Leased premises”. In Italia la MCS è riconosciuta anche da un Accordo del 27/09/2001 tra il Ministro della salute, le regioni e le province autonome dal titolo “Linee guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinati“, Documento 601S27SE.000 emanato dalla Conferenza Permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano (Gazzetta Ufficiale Supplemento Ordinario n. 276 del 27/11/2001).
“Nel Parlamento Italiano ci sono decine di proposte di legge per riconoscere la MCS come malattia sociale, ma senza un atto del Ministero crediamo che sarà piuttosto improbabile arrivare ad un riconoscimento”, spiega la Dott.ssa Orlando. “Noi peraltro insieme alla Dott.ssa Chiara De Luca, autrice di numerose pubblicazioni scientifiche sulla MCS abbiamo anche sottoposto al Ministero della Salute una “Proposta di Linee Guida Nazionali per MCS” (scaricabili online), ma senza esito.”
