La Dott.ssa Tara Sampalli, Assistente Direttore della Ricerca, Cura della Salute Primaria; Manager, Servizio di Assistenza Integrata alle Malattie Croniche, Capital Health, Halifax, Nova Scotia, Canada è intervenuta al Convegno di AMICA “Sensibilità Chimica Multipla (MCS): diagnosi, terapie e prevenzione” che si è tenuto il 15-16 Gennaio 2015 a Roma. A conclusione del Convegno i partecipanti hanno approvato la Risoluzione di Roma sulla Sensibilità Chimica Multipla.
Quella che segue è la trascrizione dell’intervento della dottoressa.
La clinica di Halifax in Nuova Scozia
Vengo dalla Nuova Scozia sulla costa orientale del Canada. Sono una direttrice e una ricercatrice e dirigo il “Servizio di Assistenza Integrata per le Malattie Croniche” (ICCS) che abbiamo introdotto nel sistema sanitario canadese per il trattamento di malattie croniche complesse tra cui la Sensibilità Chimica Multipla, la Sindrome da Fatica Cronica e la Fibromialgia.
La nostra struttura è stata inclusa molto rapidamente dall’Autorità Sanitaria Locale nel proprio sistema ed abbiamo cercato di fare il possibile per capire bene queste patologie e per poterle poi trattare al meglio.
Un aspetto molto importante è che collaboriamo con i medici di base che possono venire da noi e farci delle domande, perché noi siamo lì a loro disposizione.
Trattiamo da 8.000 a 10.000 pazienti all’anno, il 75% dei quali ha più di 3 patologie croniche. Abbiamo anche un ottimo sistema informatico che serve a gestire tutti i dati richiesti dall’Autorità Sanitaria locale che è molto rigorosa nell’esigere parecchie informazioni dal nostro lavoro.
Ci viene riconosciuto un ruolo di leadership per il trattamento della MCS, della Fibromialgia e della Sindrome da Stanchezza Cronica, ma ci occupiamo anche del paziente nel suo insieme, come per esempio per la parte delle intolleranze alimentari e dello stress psicosociale associato alla malattia.
Abbiamo un coordinatore che segue il paziente in tutti i suoi passi, lo aiuta ad orientarsi e dà un’assistenza globale perché vogliamo che il paziente torni ad essere attivo. Molti pazienti, infatti, vogliono tornare a lavorare e noi parliamo con i loro datori di lavoro e con le loro compagnie di assicurazione in modo da favorire il loro reinserimento lavorativo in ambienti sicuri.
Spesso si ha a che fare con pazienti giovani, studenti universitari per i quali è importante andare avanti con la propria vita, sposarsi, formare una famiglia e quindi il ritorno alla funzionalità è una priorità.
La MCS è di una patologia cronica i cui sintomi sono dovuti a tanti fattori concomitanti. Noi puntiamo a far tornare funzionale il paziente perché ci rendiamo conto che il ritorno all’attività facilita la cura del paziente e la sua guarigione.
Un successo misurabile
Per misurare il nostro successo abbiamo tutta una serie di strumenti e coinvolgiamo soprattutto i nostri pazienti, li ascoltiamo per sapere cosa è importante per loro e sottoponiamo loro dei questionari così da guidare la nostra ricerca
Una volta all’anno svolgiamo anche un’indagine di soddisfazione e lavoriamo per informatizzare i nostri servizi. Vogliamo essere compresi dal Sistema Sanitario affinché non metta in discussione il nostro lavoro ed è per questo che usiamo strumenti validati che esprimono un linguaggio universale comprensibile.
Pubblicazioni
Abbiamo pubblicato diverse di ricerche sulla nostra attività:
Proposta di un modello integrato per migliorare l’esito del trattamento dei pazienti con malattie croniche multiple
Proposed model of integrated care to improve health outcomes for individuals with multimorbidities
Sampalli T, Fox RA, Dickson R, Fox J
Patient Preference and Adherence 2012, 6:757-764
Il vocabolario clinico come oggetto di confine per la gestione nella gestione multidisciplinare della Sensibilità Chimica Multipla, una malattia cronica complessa
Clinical vocabulary as a boundary object in multidisciplinary care management of multiple chemical sensitivity, a complex and chronic condition
Sampalli T, Shepherd M, Duffy J
Journal of Multidisciplinary Healthcare 2011, 4:91-102
Uno studio controllato dell’effetto di una tecnica di riduzione dello stress basata sulla mindfulness in donne con sensibilità chimica multipla, sindrome da stanchezza cronica e fibromialgia
A controlled study of the effect of a mindfulness-based stress reduction technique in women with multiple chemical sensitivity, chronic fatigue syndrome, and fibromyalgia
Tara Sampalli, Elizabeth Berlasso, Roy Fox, Mark Petter
Journal of Multidisciplinary Healthcare 2009, 2:53-59
Misurazione dei risultati di salute di un approccio di cura multidisciplinare in individui con condizioni ambientali croniche utilizzando un questionario abbreviato sui sintomi
Measuring health outcomes of a multidisciplinary care approach in individuals with chronic environmental conditions using an abbreviated symptoms questionnaire
Roy Fox, Tara Sampalli, Jonathan Fox
Journal of Multidisciplinary Healthcare 2008, 1:97-104
Risparmio nell’assistenza sanitaria
Il calcolo dei costi per questo tipo di patologia non è standardizzabile ed è per questo che è molto importante fare un lavoro di analisi per verificare se il nostro intervento ha fatto la differenza e stabilire cosa si deve modificare.
Facciamo in modo che i politici e i decisori non ci dimentichino di noi e, per questo, cerchiamo di utilizzare il linguaggio consono ai politici per comunicare loro l’utilizzo del sistema sanitario e il risparmio che ne deriva.
Grazie a tutte queste ed altre attività abbiamo fatto sì che la comunità di pazienti affetti da MCS sia compresa e rispettata all’interno della comunità. Questo lavoro ci ha dato tantissimo e abbiamo potuto ricreare un modello che a mio avviso può essere riprodotto altrove.
