Case sicure: solo per i ricchi?

“Dovreste vedere il mio bell’appartamento – dice Lynn Nelson – vorrei realmente poterci vivere”. Nelson ha quella che è chiamata “sensibilità chimica multipla”, frequentemente abbreviata come MCS. Lei dorme nella sua macchina, sebbene abbia un appartamento sovvenzionato dal Governo. “Quando ho ricevuto l’invalidità per MCS, ho temuto di dover dormire per strada. Avevo i brividi all’idea di finire in quel modo eppure sono ancora qui per  strada o a chiedere agli amici di permettermi di dormire sul loro passo carrabile o dietro la mia chiesa”.

Nelson ha scoperto quello che hanno dovuto apprendere migliaia di altre persone con la MCS grave: che è impossibile tenere le loro abitazioni, di proprietà o in affitto, libere dalla immensità di composti organici volatili emessi dai profumi dei vicini, dal fumo di sigaretta, dagli insetticidi, dai prodotti  per lavare il bucato o da quelli per le ristrutturazioni e per la cura del prato all’inglese. Quando le persone con  la MCS traslocano, quasi sempre scoprono che i resti del profumo e degli insetticidi hanno impregnato le superfici del legno porose, dei tappeti e le imbottiture dei materiali di rivestimento, con  residui in quantità sufficienti da farli ammalare ed è molto difficile rimuoverli.

“Il vano della mia porta si apre in un ingresso comune con altri 70 appartamenti – dice Nelson – tutti i deodoranti dell’aria e i prodotti per le pulizie usati dai miei vicini si spandono in questo spazio e si diffondono nel mio appartamento”.

“Ogni volta che l’amministratore vernicia questo vano comune o pulisce la moquette con il lavaggio a vapore, devo lasciare il mio appartamento”. Dice che non può ritornare per giorni o settimane e, quando il profumo dello shampoo per la moquette e le esalazioni della vernice sono evaporate, lei deve lavare completamente con il vapore tutte le cose nel suo appartamento per rimuovere le molecole delle sostanze chimiche delle vernici e delle pulizie portate dall’aria che si sono accumulate nel frattempo.

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La signora Gail pensava di essersi assicurata una vita tranquilla per la pensione perché era proprietaria del condominio, ma dopo si è ammalata di MCS grave. Le sue peggiori reazioni l’hanno colpita quando sono state passate delle sostanze chimiche per la manutenzione del prato all’inglese intorno alla struttura condominiale o quando il complesso spruzzava insetticidi per le api, rendendola “così ammalata da stare in letto”, dice, per quasi due settimane con infezioni persistenti al seno sinusale. Dopo ha anche avuto significativi danni alle funzioni cognitive e alla memoria, aggiunge. Dopo aver iniziato a riguadagnare un livello modesto di salute, in grado cioè di riprendere appuntamenti e di cucinare per se stessa, sono state nuovamente applicate le sostanze chimiche per il prato all’inglese.

Benché Gail avesse avuto successo nell’ottenimento di un accordo con il condominio che includeva la notifica anticipata di 48 ore sull’applicazione dell’insetticida e la promessa che la sua unità abitativa specifica non sarebbe stata trattata (questo avveniva solo dopo una lunga battaglia con avvocati e udienze formali). Nonostante ciò gli accordi risolti sulla carta per la maggior parte delle volte non sono stati rispettati.

Alla fine Gail ha rinunciato e ha venduto il suo condominio; all’età di 70 anni  ha dovuto trasferirsi all’altro lato della grande città rispetto a dove viveva, lontana da una rete di sostegno di amici e dalla famiglia. Ora è in affitto in una casa in precedenza abitata da un’altra donna con la MCS.

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La signora Brenda ha venduto la sua casa indipendente nella città, quando ha presentato domanda per invalidità. Aveva avuto paura di poter essere senza reddito per molto tempo, poiché la presentazione della domanda per i sussidi d’invalidità basati sulla diagnosi di MCS viene negata solitamente la prima volta (e spesso così anche in appello). Aveva già esaurito la maggior parte dei suoi risparmi nel tentativo di trovare un trattamento medico che migliorasse abbastanza la sua condizione da permetterle di mantenere il lavoro. “Ho comprato una casa bifamiliare in un’area rurale – ha detto – sperando che il reddito dell’affitto mi aiutasse per pagare il mutuo e pensando che potevo trarre benefici alloggiando in un’area con aria più pulita”.

Lei non immaginava che il profumo e i deodoranti dell’aria dei suoi inquilini  penetrassero attraverso i muri. “Le persone pensano che sono pazza quando dico di tutte queste sostanze che esalano venendo da sotto il battiscopa e attraverso le cavità del muro e dalle prese elettriche. Ma è così. Io posso odorarli chiaramente come il giorno!”

Gli esperti della qualità dell’aria confermano quello che Brenda dice. Secondo il Dipartimento della Salute Ambientale dell’Università di Washigton, il particolato, come il polline e le esalazioni del legno, viaggiano nelle case attraverso le fessure intorno alle finestre e alle porte. Inoltre le molecole dei gas e dei vapori sono mille volte più piccole del particolato inquinante e possono entrare facilmente nelle più minuscole rotture e saturare le intere cavità del muro. A differenza del polline o della maggior parte del particolato allergenico, le sostanze chimiche del profumo sono progettate per volatilizzarsi ad alti livelli e per durare per lunghi periodi. I produttori di molti prodotti profumati ammettono che hanno incrementato l’intensità delle fragranze in molti articoli. Gli spot televisivi attualmente in corso per la Gain Laundry Detergent si vantano che “la freschezza ora dura per due settimane”. La capacità di questi composti organici estremamente volatili di penetrare nelle fessure e di saturare i materiali dell’edificio porosi sono un problema reale. Anche se solo piccole quantità di sostanze si disperdono attraverso i muri, quando l’infiltrazione continua lungamente, si accumulano a livelli significativi.

“Mi hanno salvato la vita – dice Brenda – dei fogli d’alluminio per l’edilizia di spessore sottile e il nastro d’alluminio”. Per fortuna, Brenda è abile con gli strumenti e ha avuto i mezzi finanziari per sistemare l’edificio. Ha rimosso il battiscopa e l’intelaiatura della porta, coprendo le aree aperte dove finiva il muro a secco con un sigillante a tenuta d’aria: un nastro adesivo d’alluminio. Nel suo attico ha coperto con fogli di alluminio stuccati e nastro adesivo di alluminio i muri tra l’appartamento confinante con i vicini e il proprio. Ha rimosso gli armadi della cucina e quelli del bagno dalle pareti che collegano la sua unità abitativa con i suoi inquilini ed ha completamente sigillato i punti e le brecce aperte dove i fili e le tubazioni entravano nel muro. Ha dormito nella sua macchina e ha vissuto all’aria aperta mentre stava facendo la ristrutturazione – dice – i profumi e gli insetticidi delle cavità dei muri aperte la hanno resa così ammalata che ha dovuto rallentare il passo nei lavori.

É di solito necessario un grande spirito di adattamento e bisogna fare delle pulizie complete ogni volta che una persona con la MCS si trasferisce. Le superfici devono essere trattate con il vapore e strofinate ripetutamente con sostanze come il succo di limone, il bicarbonato di sodio e l’aceto per estrarre le molecole emesse dai composti organici volatili, chiamati VOC, che causano i sintomi. Anche gli interni dei mobiletti e degli armadi a muro sono problematici. I purificatori d’aria all’ozono sono spesso estremamente efficaci per estrarre gli inquinanti difficoltosi, che sono penetrati nei blocchi di calce struzzo poroso, nei tappeti o sulle superfici del legno. Ma l’ozono è un gas estremamente tossico ed irritante per le vie respiratorie, cosicché gli inquilini devono lasciare libere le abitazioni durante e dopo un trattamento con l’ozono  talvolta per giorni o settimane.

La maggior parte delle persone con la MCS rimuove tutti i tappeti e le imbottiture dei tessuti, quindi sigilla il legno nudo, poiché ha assorbito anni di molecole di lattice dalle imbottiture della moquette e delle altre sostanze volatili per la pulizia chimica dei tessuti; quindi installerà un pavimento in superficie dura. Alcuni possono tollerare le moquette più vecchie e possono ricoprire le imbottiture con un tessuto, se non sono stati pulite con molti prodotti profumati.

I pavimenti in vinile morbido emettono spesso troppo PVC (cloruro di polivinile) difficile da sopportato, anche se vecchi. Deve essere installato un vinile più duro, ma più costoso. La soluzione più sicura per le persone sensibili alla plastica e  al vinile è la piastrella di ceramica o altri materiali naturali.

Gli armadietti costruiti con legno pressato esalano formaldeide e altre componenti della colla. Questi possono essere talvolta sigillati con vernici che risolvono velocemente, ma talvolta vanno proprio sostituiti. Molti fornitori per MCS costruiscono armadi tutti di metallo.

I fumi della combustione sono irritanti per quasi ogni persona con la MCS. Le case tutte elettriche con riscaldamento radiante forniscono l’opzione migliore. Le abitazioni con propano e con caldaie ad olio combustibile presentano situazioni completamente impossibili. Ancora altri con la MCS sviluppano  sensibilità alle radiazioni elettromagnetiche, creando un altro ulteriore elenco di problemi per la sistemazione.

Le micotossine sono emesse dalle muffe all’interno della casa mentre si decompongono e, perciò, la muffa è un’altra preoccupazione ambientale per le persone con la MCS. Per fortuna la medicina e le autorità dell’edilizia iniziano a riconoscere che ognuno è a rischio di contrarre malattie correlate alle muffe, così i padroni di casa e i costruttori gestiscono queste preoccupazioni più efficacemente.

È possibile che le sostanze che scatenano reazioni gravi in una persona con la MCS non rendano disabile un’altra con la MCS. Alcuni sono più sensibili agli insetticidi, altri ai solventi nei profumi e nelle vernici. Alcuni sono gravemente ammalati a causa del cloro nell’acqua, mentre altri possono sopportare l’acqua normale della città. Questo aggrava il problema per le persone con la MCS che vorrebbero aiutarsi l’uno con l’altro condividendo un appartamento o una casa.

Brenda ha dimostrato un miglioramento lento e stabile nella sua salute da quando ha completato la sigillatura dei muri. Lei si è anche protetta con qualche accorgimento da parte dei suoi inquilini, che non utilizzano più deodoranti dell’aria composti da solventi e neanche prodotti per lavare il bucato estremamente profumati. La sua fatica cronica e le infezioni si sono in gran parte ridotte. Lei è in grado ora di lavorare quasi a tempo pieno, benché debba farlo da casa.

“Io non vedo come una persona con mezzi limitati, che debba affittare un’abitazione, possa avere una qualità della vita decorosa con la MCS – dice – quando affittate, non potete smontare la casa nel modo in cui ho fatto io”. “Gli abitanti degli appartamenti sono obbligati a respirare quello che emettono nell’aria i loro vicini”.

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‘Nevrotico’, avrei detto
Se qualcuno mi avesse spiegato i dettagli della propria sensibilità chimica multipla 15 anni fa, io lo avrei considerato semplicemente nevrotico. Se qualcuno mi avesse detto che doveva installare un sistema di purificazione dell’acqua che utilizza un processo d’osmosi inversa per evitare di essere stroncati dalle tracce di cloro che si volatilizza nell’aria e assorbite attraverso la pelle mentre si fa la doccia, avrei detto: “Impossibile!”

Se qualcuno mi avesse detto che deve ricoprire gli interni di ogni armadio nella propria casa con fogli e nastro d’alluminio, per coprire i residui delle esalazioni delle palline di naftalina di un precedente inquilino (impercettibili per me) gli causavano un dolore cronico, io avrei detto: “Non ci credo per niente!”

Se qualcuno mi avesse detto che in 15 anni mi sarei trovata a lavare la mia biancheria del letto tutti i giorni, a risciacquare ad ogni carico con l’aceto a causa del basso livello delle sostanze chimiche portate dall’aria che si depongono su di essa durante il giorno, perché era sufficiente per impedirmi di dormire, probabilmente avrei pensato: “Preferirei essere morta”.

Se mi avessero avvertito che avrei dovuto lavare i miei capelli tre volte al giorno per rimuovere le fragranze che mi hanno contaminato negli spazi pubblici profumati, penso che avrei riso. Eppure questi esempi offrono una piccola visione delle molte difficoltà stravaganti che incontro quotidianamente.

Gran parte delle persone semplicemente ignora la MCS, così come sembra che la gente ignori una moltitudine di altri disturbi più accettati, che sembrano anche essere in aumento: il Disturbo del Deficit dell’Attenzione, l’Alzheimer, Fibromialgia, l’Autismo, la Sclerosi Multipla, il Parkinson.

La stranezza estrema della nostra malattia contribuisce in gran parte all’attitudine generale di incredulità e di confusione esibita dal pubblico non informato, dalle agenzie per i sussidi di invalidità e dai medici che se la prendono con calma a leggere le recenti ricerche mentre le persone finora sane continuano ad utilizzare profumi chimici, insetticidi, erbicidi, potpourri e candele profumate senza fine.

Barbara Eaton ha lasciato la sua professione come insegnante nel 1996 a causa della MCS ed ora lavora come attivista per la MCS. E’ il presidente di un circolo regionale del The National Association of the Physically Handicapped.

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