15 Marzo 2004 – I malati di Sensibilità Chimica ottengono il sostegno di 20 mila persone
Nel settembre 2003 l’associazione AMICA. ha indetto una petizione popolare nazionale per il riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla (MCS) da parte delle Istituzioni al fine di ottenere un’adeguata assistenza sociale e sanitaria per coloro che ne sono affetti.
Sono arrivate 20 mila adesioni, a dimostrazione di una forte sensibilità dei cittadini nei confronti di questi malati gravi, che vivono spesso in condizioni al limite della dignità umana. Tra i firmatari anche numerosi medici, tra cui il prof. Umberto Tirelli, Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica e Primario all’Istituto Nazionale Tumori di Aviano (Pordenone).
La Sensibilità Chimica Multipla comporta una reazione che coinvolge molti organi ogni volta che un malato entra in contatto con sostanze chimiche comuni, attraverso il contatto della pelle o anche solo inalandone minime tracce che normalmente sono tollerate dalla maggior parte delle persone.
Le sostanze che scatenano le reazioni sono le più varie: dai profumi alle lacche per capelli, dall’alcool ai disinfettanti, dal fumo di sigaretta a quello delle stufe a gas o a legna, dai materiali odontoiatrici a quelli per le protesi chirurgiche, dalle esalazioni di nuovi tappeti o moquette ai prodotti per le pulizie domestiche, dalle vernici ai conservanti del legno, dagli insetticidi ai pesticidi o erbicidi, dalle sostanze chimiche usate nei tessuti a quelle usate per la stampa o lo sbiancamento della carta, ecc.
E’ facile immaginare che il solo modo che un malato di MCS ha di sopravvivere è isolarsi completamente e ridurre al minimo la vita sociale, riservando incontri solo con persone che si adattino alle sue esigenze di “decontaminazione chimica”. Per giunta questi malati non possono assolutamente rivolgersi ad ospedali o ambulatori pubblici senza rischiare gravi peggioramenti per le sostanze chimiche presenti in questi ambienti.
I sintomi della MCS possono assomigliare all’inizio ad un’allergia perché tendono a comparire e o a regredire con le esposizioni (alcune reazioni possano essere tardive), ma con il tempo la sensibilizzazione aumenta, così come il danno agli organi, e riguarda sempre più sostanze, soprattutto se il malato non segue un rigido protocollo comportamentale di evitamento chimico.
L’Associazione AMICA ha richiesto a settembre al Ministero della Salute almeno il codice sanitario della malattia per consentire agli ospedali di gestire in modo appropriato l’identificazione della malattia, anche per fini amministrativi.
Il Dott. Filippo Palombo, Direttore Generale, ha risposto il 10/12/2003 negativamente sostenendo che: “La comunità scientifica è ancora in discussione il fatto che si tratti di una malattia su base organica”.
“Di tale malattia sono sconosciute l’eziologia e la patogenesi e mancano dati di prevalenza e di incidenza”.
“Occorre considerare, inoltre, la difficoltà di univoca definizione dei casi, non correlata ad una valutazione clinica globale oggettiva, né desumibile da esami strumentali e di laboratorio, indispensabile per identificare i beneficiari di tale diritto”.
“La mancata individuazione di un DRG specifico per i ricoveri effettuati ai pazienti affetti da SCM potrebbe discendere dalla difficoltà di individuare, alla luce delle attuali conoscenze, un fabbisogno prestazionale appropriato”.
Tali affermazioni dimostrano una volontà politica di ignorare l’emergenza sanitaria che vivono i malati di MCS in Italia, per giunta sulla base di dati di realtà non comprovate.
Non è vero, infatti, che “La comunità scientifica è ancora in discussione il fatto che si tratti di una malattia su base organica” perché la malattia è riconosciuta in USA dall’EPA (Environmental Protection Agency), dalle Agenzie Governative, Statali e Locali, dalla Corte Federale e Statale Americana, dal Consiglio Compensativo Decisionale Americano Statale dei Lavoratori, dalla statunitense Social Security Administration, dalle Commissioni per i Diritti Civili e per le Pari Opportunità di Occupazione di oltre 110 agenzie e autorità, federali e statali (la MCS è riconosciuta anche, caso per caso, come disabilità riferita alla legge the Americans With Disabilities Act [ADA]); in Canada dalle Agenzie del Governo Federale e del Governo Provinciale Canadese; in Germania la MCS è stata inclusa nella Classificazione Internazionale delle Malattie dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO), ICI-10, sotto il codice T 78.4.
“La MCS è una patologia ben riconosciuta negli Stati Uniti, ma anche in Canada e in Germania – commenta il prof. Umberto Tirelli – anche se non di facile definizione e spesso viene con difficoltà distinta dalla Sindrome da Stanchezza Cronica e dalla Fibromialgia. La diagnosi di MCS si basa comunque su una definizione di caso riportata nel 1993 e che prevede una serie di criteri ben definiti”.
Non è vero, inoltre, che non esistono dati epidemiologici sulla malattia. Di certo non esistono in Italia dove manca qualsiasi monitoraggio nonostante da anni i malati stessi indirizzano all’Istituto Superiore di Sanità (dott.ssa Taruscio, Responsabile per le Malattie Rare) le proprie diagnosi.
Negli Usa è stimato che il 15% della popolazione è diventato reattivo ai prodotti comuni, di consumo famigliare e commerciale, mentre dall’1,5 al 3% è affetto da Sensibilità Chimica Multipla grave. In particolare, negli Stati Uniti sono stati i veterani della Guerra del Golfo, ammalati per colpa degli arsenali chimici impiegati, a mobilitare l’opinione pubblica e le stesse istituzioni per ottenere riconoscimenti, risarcimenti danni e assistenza sanitaria e sociale. I ricercatori del Dipartimento per i veterani riportano, infatti, in un campione scelto a caso, che l’86% dei veterani ammalati assegnati al Golfo lamenta sensibilità chimica, rispetto al 30% dei veterani ammalati non impiegati in quell’area.
“I pazienti con MCS possono avere sintomi molti severi e cronici – specifica il Prof. Tirelli – mentre altri possono avere sintomi lievi e in forma occasionale. E’ necessario, inoltre, classificare la MCS in base al grado di disabilità (minima, parziale o totale) della severità dei sintomi (lievi, moderati, severi) e della loro frequenza (ogni giorno, ogni settimana, ogni mese) e del tipo di coinvolgimento sensoriale (olfattorio, del trigemino, gustativo, auditivo, visivo, ecc.)”.
“In Svizzera gli enti locali hanno iniziato a dare sostegno ai malati investendo nella costruzione d’edilizia specifica, basata su criteri di bioarchitettura, soltanto dopo il caso di suicidio di una malata finito sui giornali”, commenta Donatella Stocchi, vice presidente di AMICA. Poco prima di suicidarsi, la 43enne Cristiane, di professione assistente sociale, aveva traslocato quattro volte in tre mesi perché non riusciva a trovare una casa adatta. “Anche in Italia i nostri malati vivono isolati in casa (nella provincia di Modena una signora affetta da MCS è costretta a vivere in un roulotte, perché non può stare nell’abitazione con la famiglia), perdono il lavoro, gli affetti, cadendo in uno stato inesorabile di disperazione progressiva e una nostra associata ha tentato persino di togliersi la vita per sfuggire alle continue crisi, ma non ci è riuscita, per fortuna”, continua la sig.ra Stocchi. “Un’ulteriore ritardo e rinvio di assistenza sanitaria e sociale per questi malati – conclude – è inammissibile in uno stato che si definisce civile”.
“E’ necessario senz’altro investire nella ricerca anche in Italia e, come e’ successo per la Sindrome per la Stanchezza Cronica, diffonderne l’informazione a livello dei medici e della popolazione”, conclude il prof. Tirelli.
