Cos’è la MCS?

Ciao a tutti, ho lavorato in Ospedale per quasi dieci anni iniziando in Chirurgia d’Urgenza e Pronto Soccorso, poi ho fatto parte del Gruppo Operatorio di Chirurgia Generale, poi ho lavorato presso il Centro Antidiabetico e Pancreas Artificiale dove, per vari mesi, sono stata adibita anche allo svolgimento di  esami ematochimici, avendo quindi a che fare con reagenti chimici in un ambiente, tra l’altro chiuso e senza nessuna protezione particolare; adesso, ma da oltre venti anni, lavoro presso il Consultorio Familiare San Marco.

Ho chiesto di intervenire in questo corso e ringrazio il Presidente Carmine Federico per avermi dato questa possibilità, perché ho bisogno di estendere anche a voi colleghi ciò di cui io sono venuta a conoscenza in seguito a questa mia malattia piuttosto singolare e vorrei parlarvi, perciò di una particolare patologia a cui noi infermieri siamo soggetti a contrarla e ad incontrarla proprio per il nostro tipo di lavoro. Poi mi spiegherò meglio. Questa malattia è la Sensibilità Chimica Multipla  denominata M.C.S., malattia da cui sono affetta da oltre venti anni e che soltanto da un paio di mesi ho capito la gravità della stessa.
E’ una patologia ancora sconosciuta alla maggior parte dei medici. A tutt’oggi sono ancora pochi coloro i quali se ne stanno interessando e che cercano di curare i pazienti che ne sono affetti.

Ve ne voglio parlare perché potreste venire a contatto con dei malati che magari vi potrebbero sembrare affetti da crisi isteriche o crisi ansiose ma non è così. Proprio per questo vi voglio raccontare un episodio, uno dei tanti, che mi è accaduto circa 15 anni fa con mio marito ed alcuni amici tornavamo da Budapest dove avevo già avuto un episodio grave di “intolleranza” all’inchiostro, curato molto bene, devo dire, da un medico ungherese il quale probabilmente conosceva la patologia perché appena ho cercato di spiegare i miei sintomi con il mio modesto inglese, lui è intervenuto subito facendomi una delle fiale di Bentelan che, tra l’altro, portavo sempre dietro. Mi ha tenuto in osservazione un’oretta e poi, appena mi sono ripresa e sono stata un po’ meglio, mi ha detto che potevo andare via. Invece tornando in Italia nei pressi di Recco, vicino Genova, mentre facevamo benzina, questa è fuoriuscita dal serbatoio ed io dopo un poco ho cominciato a stare male: avevo dei sintomi molto strani, un malessere interiore che non so spiegare bene: avevo una leggera dispnea e gli occhi mi facevano molto male e si erano gonfiati tanto che non riuscivo neanche a tenerli aperti. Ho chiesto a mio marito di portarmi al P.S. dell’Ospedale di Recco, perché mi avrebbero iniettato una fiala endovena di Bentelan e mi sarei ripresa quasi subito.

Mi sembrava così normale rivolgersi al P.S, ma non è stato affatto così, anzi, avevo con me una copia della cartella clinica della Medicina del Lavoro di Messina che portavo sempre dietro dove si leggeva la diagnosi: Ipersensibilità all’etere; io stavo male e mio marito ha cercato di aiutarmi mostrando la cartella clinica al dottore del P.S, ma lui appena ha letto che la diagnosi era di Messina l’ha subito scartata, anche con l’aiuto di una nostra preparatissima collega infermiera che quasi gridava “è una crisi isterica dottore”, la lasci stare.

Il dottore era molto giovane, la collega infermiera era anziana e, oserei dire che incuteva un certo timore anche al dottore; la collega dopo un po’ se n’è venuta da me con una fiala di Valium che, naturalmente, ho rifiutato ed allora apriti cielo..!!!!! Ho capito la mal parata ed ho chiesto a mio marito di farmi subito una fiala di Bentelan che avevo dietro. L’infermiera se n’è accorta e voleva che mi alzassi subito dalla barella e andassi fuori del P.S, ma io non ce la facevo e sono rimasta quindi, sulla barella, però il tempo passava ed io peggioravo sempre più: avevo dolore toracico, cardiopalmo, cefalea marcata, dolore addominale a fascia, cominciavo a tremare, al che mio marito ha cominciato ad andare in escandescenze ed a minacciare il medico e l’infermiera stessa. La “cara” collega è sparita e dopo un po’ il medico che, fino a quel momento non mi aveva dato molto retta, perché tanto c’era la collega infermiera, ha cominciato ad interessarsi un po’ di più a me ed ha notato la mia sofferenza ed i miei  sintomi che aumentavano sempre più e, ad un certo punto, è sparito anche lui, tornando, però, quasi subito dopo con un’anestesista/rianimatore che si era portato dietro una flebo di Solu Medrol  e che mi ha iniettato velocemente in vena; io ero lucida e mi rendevo conto di tutto quello che succedeva intorno a me, tanto che, quando ho visto il rianimatore ho tirato un sospiro di sollievo perché ho pensato che forse l’avrei scampata, anche se piangevo perché mi rendevo conto che stavo rischiando di non rivedere più i miei figli che, allora, erano ancora piccoli. L’intervento del Rianimatore è stato provvidenziale e, appena mi sono ripresa, mi ha dato dei consigli, uno dei quali, quello più importante, di non rivolgermi, in caso di necessità, al P.S. degli Ospedali, perché rischio la morte, il secondo, anche molto importante, quello di iniettarmi una fiala di  Bentelan anche in mezzo alla strada come fanno gli eroinomani, ma di non andare in Ospedale). Non ho sporto denuncia al medico del P.S. perché mi ero ripresa e ho soltanto ringraziato Dio per questo, anche perché mi ha fatto una gran pena, era molto giovane e mi sono immedesimata nella sua poca esperienza. Gliel’ho detto però che avrebbe meritato una bella denuncia. Sono certa che da quel momento sarà stato molto più attento ai casi che gli capitavano al P.S. !!!

Come già riferito mi sono ammalata di MCS da oltre 20 anni, in seguito ad una intossicazione acuta da etere, e la patologia mi è stata diagnosticata  nel 1996 dal prof. N. Magnavita del Gemelli di Roma e, soltanto pochi  mesi fa, sono venuta a conoscenza della reale gravità della malattia stessa. Per questo voglio rendervi partecipi della mia patologia, affinché con la conoscenza della stessa voi sappiate proteggervi per evitarla ed avere la possibilità di riconoscere tale sindrome anche in qualche paziente che avesse a che fare con questa malattia.

Ed ora parliamo della  M.C.S.

La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) è una sindrome immuno-tossica infiammatoria simile, per certi versi, all’allergia e molto spesso scambiata con essa, poiché i sintomi appaiono e scompaiono con l’esposizione o l’allontanamento dalla causa scatenante, però il suo decorso è completamente diverso, ovvero si perde per sempre la capacità di tolleranza agli agenti chimici  (questo già dal I° stadio).

E’ una sindrome multisistemica di intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche, che può colpire vari organi ed apparati del corpo umano: “Le sostanze chimiche danneggiano il fegato e il sistema immunitario sopprimendo la mediazione cellulare che controlla il modo in cui il corpo si difende e protegge dagli agenti estranei. I sintomi si verificano in rapporto all’esposizione a vari composti chimici presenti nell’ambiente in dosi anche molto inferiori da quelle tollerate dalla maggior parte della popolazione”

In pratica cosa succede? Il corpo “cede” e non tollera più nessuna sostanza chimica nell’ambiente che lo circonda  (nel mio caso, ad esempio, la malattia è sopraggiunta in ambiente ospedaliero in seguito, come già detto, ad una forte intossicazione da etere).

Successivamente l’intolleranza si estende anche a molte altre sostanze chimiche ed irritanti (per es.: benzina, alcool, vernici, solventi, colle, smalti, catrame, disinfettanti, anestetici, inchiostro, profumi, detergenti, detersivi e prodotti di pulizia per la persona o per la casa e uffici in genere, pesticidi, insetticidi, prodotti plastici;  in pratica tutto ciò che è di derivazione petrolchimica, per non parlare poi delle varie medicine  e i loro additivi, presenti tra l’altro anche in vari prodotti di genere alimentare, ecc.).

Nell’arco di pochi anni dalla manifestazione della MCS i sintomi si cronicizzano e si possono avere conseguenze anche molto gravi sino a: emorragie, collassi, ictus infarti. Ancora: l’infiammazione cronica, tipica della Sensibilità Chimica Multipla, porta a sviluppare con alta incidenza forme tumorali e leucemiche.

Si tratta di una grave patologia che può colpire chiunque a qualsiasi età e classe sociale, ma soprattutto i lavoratori particolarmente esposti a sostanze tossiche, in un rapporto uomini/donne di 1 a 3.

E’ una malattia irreversibile, progressiva e non esiste, al momento, una cura per il ritorno allo stato originario di tolleranza  (in pratica allo stadio 0).

STADIO O – TOLLERANZA -: questo stadio rappresenta l’abilità di una persona di sopportare l’ambiente chimico circostante.

STADIO  1  –  SENSIBILIZZAZIONE -:  o fase irritante che si verifica quando una persona è sottoposta ad una esposizione chimica acuta ad alte dosi o ad una esposizione cronica insidiosa. I disturbi possono essere vari: cefalea, prurito, affaticamento, nausea, tachicardia, asma, insufficiente circolazione periferica, ecc.

STADIO 2 – INFIAMMAZIONE -: l’esposizione chimica determina una infiammazione cronica dei tessuti, come ad esempio artriti, vasculiti, dermatiti, asma, coliti, miositi, riniti, circolazione periferica molto problematica. A questo punto se non si è ancora verificato un danno tissutale, il processo può ancora essere invertito con l’evitamento chimico e specifiche cure di disintossicazione.

STADIO 3 – DETERIORAMENTO -: l’infiammazione cronica causata dall’esposizione chimica produce danni del tessuto, come lesioni al sistema nervoso centrale, al rene, al fegato, al polmone, al sistema immunitario, ecc.

Questo livello è IRREVERSIBILE: “una volta che i tessuti sono danneggiati e la funzione dell’organo compromessa rimangono poche le speranze nella pratica medica corrente di invertire il processo”.

Patologie comuni in questo stadio sono ad esempio il lupus, l’ischemia, il cancro, l’autoimmunità, la sclerosi multipla, forme degenerative reumatiche,  ecc….

Da quanto è stato detto si può evincere che: “La Sensibilità Chimica Multipla è una delle malattie più gravi conosciute al mondo perché implica una invalidità totale che porta all’isolamento fisico e impedisce qualsiasi forma di vita sociale”!!!!!!!!!!!!

La M.C.S. è studiata negli Stati Uniti dall’inizio degli anni ’50 e l’Accademia Nazionale delle Scienze Americana ha stimato in 37 milioni di statunitensi i malati di Sindrome di Sensibilità Chimica Multipla.

Tale malattia è riconosciuta anche in Canada.
In Germania la M.C.S. è stata inclusa nell’aggiornamento del 2001 della  Classificazione Internazionale delle Malattie dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO), ICI-10,  sotto il codice T 78.4, “allergia non specificata”.

In Italia, naturalmente, per il suo riconoscimento, bisognerà lottare ancora molto.
Tuttavia nelle “Linee guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinati”, approvate nel 2001 dalla Conferenza Stato-Regioni si definisce la “Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla” ovvero M.C.S. ”Un quadro patologico particolare che comprende una sindrome caratterizzata da reazioni negative dell’organismo ad agenti chimici ed ambientali presenti a concentrazioni generalmente tollerate dalla maggioranza dei soggetti”.

Nella tabella riepilogativa delle azioni che le Istituzioni, Enti Locali, e ASL devono intraprendere troviamo negli obiettivi: “Miglioramento. Riduzione/abbattimento dell’esposizione della popolazione agli inquinanti” e “Riduzione della morbosità per : Sindrome da Sensibilità Chimico Multipla (MCS). Riduzione del rischio tumori” in pratica: Azioni specifiche per la protezione dei soggetti a rischio.

Comunque la situazione in Italia è un po’ strana: da una parte il Ministero della Salute e le Regioni  nelle Linee Guida Indoor 2001, prevedono la prevenzione della MCS e la tutela dei “soggetti a rischio” e dall’altra, non riconoscono la sindrome nel Servizio Sanitario Nazionale o, peggio, non assistono specificamente tali malati.

Tuttavia qualcosa si sta muovendo. Infatti, molti parlamentari di ogni estrazione politica si sono attivati per l’emergenza M.C.S.  in risposta a innumerevoli lettere ed e-mail pervenute da tantissimi cittadini e malati  ed  hanno presentato varie interrogazioni durante le sedute parlamentari per il riconoscimento e l’inserimento di tale patologia nell’elenco delle “Malattie Rare”.

Quattro Regioni in Italia hanno inserito la M.C.S. nel loro elenco delle malattie rare.

Le regioni sono l’Emilia Romagna, la Toscana, il Molise, il Lazio.
Anche altre amministrazioni comunali hanno inserito nelle loro progettazioni  l’impegno concreto di aiuto ai pazienti sofferenti di M.C.S.

Il 15 ottobre 2004 presso l’Istituto Superiore della Sanità (ISS) è stato organizzato il  I° Convegno sulla Sensibilità Chimica Multipla, nel quale è emerso un approccio diagnostico standardizzato in più centri diagnosi secondo i protocolli internazionali.

La Dott.ssa Taruscio, Responsabile del Dipartimento delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità e Organizzatrice del Meeting, è stata subissata, in pochi giorni, da migliaia di email di richieste di aiuto e per il riconoscimento di tale malattia.

Chi si interessa a portare avanti tutta la problematica legata a questa patologia è l’Associazione A.M.I.C.A. (Associazione Malattie Intossicazione Cronica Ambientale).  Alcuni anni fa hanno sottoscritto oltre ventimila persone la loro petizione  volta al riconoscimento ed alla tutela dei portatori di M.C.S.

Tale Associazione mi ha fatto sapere che gli ammalati di MCS sono maggiormente gli insegnanti e il personale medico e infermieristico.

Ho tanta documentazione in merito alla malattia chi volesse saperne di più mi può contattare per avere  o per sapere dove prendere  il materiale necessario.

Vi ringrazio per l’attenzione posta all’argomento e vi auguro ogni bene.