Nel 2006 l’associazione di volontariato AMICA ha pensato che fosse arrivato il momento di far approvare una legge per la Sensibilità Chimica Multipla e ha chiesto a tutti i parlamentari di presentarne una. Il primo a rispondere è stato l’On. Pier Paolo Cento che presentò la prima proposta di legge di iniziativa parlamentare per il riconoscimento della MCS come malattia sociale, sulla base della legge approvata quell’anno per il riconoscimento della celiachia come malattia sociale.
Per la precisione, nel 2005, il Consigliere della Regione Lazio Angelo Bonelli aveva già presentato una prima proposta di legge nazionale di iniziativa regionale.
Sulla base di queste due proposte di legge negli anni successivi ne sono state presentate decine e l’iter di discussione delle proposte è arrivato fino alla Commissione Igiene e Salute del Senato che ha avviato delle audizioni. AMICA è intervenuta più volte in Parlamento e ha chiesto di farlo anche a tanti medici e ricercatori che sono stati sentiti dalla Commissione.
Tutto questo percorso legislativo, però, si è arenato quando il Consiglio Superiore di Sanità, chiamato a dare un parere scientifico, ha rilasciato un parere sulla Sensibilità Chimica Multipla che negava il riconoscimento della malattia.
AMICA analizzò in modo approfondito quel documento e ne fece un commento puntuale che inviò al Ministro della Salute Fazio. Lo riportiamo qui.
Per scrivere il parere il CSS si è basato sulla relazione della Direzione Generale della Programmazione sanitaria, livelli essenziali di assistenza e principi etici di sistema concernente le “Attività del gruppo di lavoro sulla Intolleranza Idiopatica Ambientale ad Agenti Chimici (IIAAC), denominata anche Sensibilità Chimica Multipla (SCM). Questo era un gruppo di lavoro avviato dalla Dott.ssa Domenica Taruscio responsabile delle Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità.
Commento di AMICA sulla definizione del gruppo di lavoro. La definizione di “Intolleranza Idiopatica Ambientale” è stata inventata ad hoc nel 1996 da medici legati all’industria chimica per escludere la causa chimica delle reazioni e che tutti i documenti governativi usano sempre la definizione di “Sensibilità Chimica Multipla” che è la più comune nell’ambito medico-scientifico. AMICA ritiene che le storpiature della definizione di “Sensibilità Chimica Multipla” e gli acronimi fantasiosi (come IIAAC) non facciano altro che creare confusione e produrre, nel pubblico in generale e nella classe medica, un clima di sospetto e di incertezze.
Commento di AMICA sui partecipanti al gruppo di lavoro IIAAC-SCM. AMICA ritiene che non sia stata posta la dovuta cautela in merito al problema del conflitto di interessi tra i partecipanti al Gruppo di Lavoro su citato. Uno dei membri, infatti, sembrerebbe essere responsabile di un progetto di ricerca sulle malattie professionali finanziato con alcuni milioni di euro dall’INAIL, ente assicurativo contro il quale diversi malati hanno cause di lavoro in corso.
“Premesso che la Direzione generale competente, nella sopra citata nota, fa presente: “… malati e Associazioni di familiari hanno richiesto il riconoscimento della SCM come malattia rara insieme con un’adeguata informazione della classe medica affinché presso gli ambulatori o in ambiente ospedaliero siano adottate misure protettive nei loro confronti.”; è stato istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), un apposito gruppo di lavoro che ha elaborato un documento che propone un percorso diagnostico articolato, comprendente le indicazioni per la valutazione del rischio chimico ed un protocollo di indagini strumentali e di laboratorio per l’esclusione di altre possibili cause della sintomatologia dichiarata;”
Commento di AMICA sulla premessa. : il Gruppo di Lavoro suddetto è stato formato “inspiegabilmente” soprattutto da medici del lavoro. Si tenga presente che proprio dopo i riconoscimenti della MCS da parte di 4 regioni (a seguito della Petizione di AMICA che aveva raccolto 20 mila adesioni), la Società Italiana di Medicina del Lavoro e di Igiene Industriale (SIMLII) si è messa in moto con un documento di posizione anti-MCS. La scelta di dare prevalenza ai medici del lavoro appare alquanto “pregiudiziale”.
Considerato che la tematica della SCM – IIAAC, nata negli anni cinquanta nell’ambito del movimento “Clinical Ecology” fondato da un medico americano, di difficile riconoscimento e inquadramento a causa della numerosità e varietà dei sintomi riferiti, molto spesso sovrapponibili alla sintomatologia di altre forme cliniche, sebbene argomento di una corposa mole di studi scientifici, è ancora oggetto di dibattito e di controversie in differenti aree disciplinari, in quanto: manca una definizione nosologica condivisa, come dimostrano le generiche definizioni adottate tra le quali si riportano le seguenti: a) “disordine acquisito caratterizzato da sintomi ricorrenti, a carico di più organi e apparati, che insorgono in risposta a una esposizione dimostrabile a sostanze chimiche, anche a concentrazioni di molto inferiori a quelle che sono in grado di causare effetti sulle condizioni di salute nei soggetti appartenenti alla popolazione generale” (Cullen et al. 1987); b) “disturbo acquisito, con molteplici sintomi ricorrenti, associato a diversi fattori ambientali tollerati dalla maggioranza della popolazione, non spiegabile sulla base delle attuali conoscenze internistiche o psichiatriche” (Organizzazione Mondiale della Sanità – International Programme on Chemical Safety – 1996);
Commento di AMICA. Non risulta che esista alcun consenso sulla MCS dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e dell’International Programme on Chemical Safety. Nel 1996, infatti, non ci fu alcun consenso del Workshop sulla MCS organizzato dall’IPCS a Berlino nel 1996 e addirittura l’IPCS ne vietò la pubblicazione delle conclusioni. Queste, invece, furono pubblicate da Anonimo su un supplemento della rivista Regulatory Toxicology and Pharmacology. Tale rivista riconosce che il supplemento in questione le sia stato trasmesso dall’Environmental Sensitivities Research Institute (ESRI), una delle ONG finanziate dall’industria presenti a Berlino. La stessa rivista è l’organo portavoce ufficiale della International Society for Regulatory Toxicology and Pharmacology (ISRTP), un’associazione sponsorizzata dalle principali multinazionali del tabacco, della chimica e della farmaceutica (fonte: David Michaels, Doubt is Their Product (Il dubbio è il loro prodotto), Oxford University Press, 2008, pag. 53).
Il parere del CSS inspiegabilmente non citava il fatto che la MCS è inserita nel Codice di Classificazione Internazionale delle Malattie ICD-10 dell’OMS in Austria, Svizzera, Germania, Giappone, ecc. con il codice T78.4 nella sezione “Altri e non meglio precisati danni da fattori esterni”.
Il CSS continua: è una “malattia cronica ricorrente, causata dall’incapacità di una persona a tollerare una sostanza chimica ambientale o una classe di sostanze chimiche esogene” (Sparks – 2000); i numerosi studi scientifici, che ne sono conseguiti, riferiti prevalentemente a soggetti con particolari caratteristiche (sesso, fascia di età, condizione sociale, ecc.), non hanno identificato alcun meccanismo causa-effetto legato alla effettiva esposizione di breve durata ad agenti chimici a livelli mille volte inferiori a quelli ritenuti accettabili; la natura delle manifestazioni sintomatiche riferite dai soggetti e la loro possibile eziopatogenesi non sono definibili né trovano risposta tra i dati ancora incerti e contraddittori desumibili dalla letteratura scientifica sull’argomento:”
Commento di AMICA: Sparks è un medico noto per essere consulente dell’industria chimica nelle cause promosse da malati per il risarcimento danni subiti sul posto di lavoro. Sparks propone “l’ipotesi psichiatrica della MCS” insieme a Staudenmayer, anch’egli tanto citato nel documento del gruppo inter-regionale sulla MCS, e i loro studi sono stati ampiamente criticati per la loro impostazione (dal Ashford e Miller nel libro “Sensibilità alle Sostanze Chimiche”, Edizioni Macro) e secondo AMICA citarli ha un valore più politico che scientifico.
“Tenuto conto che non esiste una definizione di caso condivisa o la possibilità di una equivocabile condizione nosologica di riferimento;”
Commento di AMICA. Nel 1999 è stato pubblicato un Consenso Internazionale sulla Sensibilità Chimica Multipla (MCS) che ha identificato per la prima volta i criteri di consenso frutto di un’indagine multidisciplinare iniziata nel 1989 e condotta da 89 clinici e ricercatori con vasta esperienza nel campo e punti di vista ampiamente differenti sulla malattia. Perché il CSS dice che non esiste un consenso?
“non vi sono evidenze scientifiche a supporto del postulato di una etiologia tossica di sintomi definiti come SCM – IIAAC;”
Commento di AMICA: Il rapporto del CSS sostiene anche che non ci sarebbero indicazioni sulle basi tossicologiche della malattia. Tutto dipende da cosa si intende per “tossico” in quanto sono decine e decine gli studi che mettono in correlazione le esposizioni chimiche con la sensibilizzazione alle stesse e, soprattutto, ci sono studi sulla scarsa capacità di metabolizzazione delle sostanze chimiche su base genetica. Questa posizione del CSS sembra proprio andare incontro alle esigenze della industria che nega il fatto che gli attuali limiti di legge delle esposizioni chimiche (così come quelle elettromagnetiche) non tengono conto delle persone geneticamente suscettibili e di quelle con ridotta capacità di metabolizzazione a causa di sovraesposizione a sostanze tossiche o a causa di malattie di altro tipo. Addirittura di recente lo stesso Parlamento Europeo[1] ha messo in guardia dall’insorgenza della Sensibilità Chimica Multipla ai fini di una migliore valutazione del rischio chimico! Come potrebbe il Parlamento Europeo preoccuparsi di qualcosa che non esiste?
“non sembrano plausibili i meccanismi biologici ipotizzati;”
Commento di AMICA: Qui si liquidano quarant’anni di studi con un colpo di spugna. Già nel 2008 esistevano decine di articoli scientifici e di referenze bibliografiche sui meccanismi biologici della MCS.
“non vi è alcuna indicazione clinica, nemmeno come tentativo, per evitare l’esposizione (peraltro di difficile attuazione) ad agenti chimici;”
Commento di AMICA: La frase che non vi è alcuna indicazione clinica, nemmeno come tentativo, per evitare l’esposizione (peraltro di difficile attuazione) ad agenti chimici è una semplice falsità perché il principio basilare della tossicologia clinica e della allergologia è che l’allontanamento dalla tossina o dall’allergene è la prima forma di terapia. Peraltro, ci sono decine e decine di studi sul valore dell’evitamento di agenti irritanti – come profumi, disinfettanti, voc, ecc. – nelle patologie respiratorie e nelle emicranie e, quindi, l’evitamento non è solo un problema della MCS, ma una questione che meriterebbe una riflessione di più ampio respiro. Peraltro, c’è poi lo studio di Pamela Gibson[1] condotto con interviste ai malati da cui emerge che l’evitamento è la prima terapia senza controindicazioni. Un altro studio giapponese indica l’evitamento e la bonifica dell’abitazione del malato come terapia primaria adottata dal gruppo di lavoro del Ministero della Salute Giapponese. Come mai il CSS non ha tenuto conto di questo come degli altri studi?
“mancano anche a livello internazionale centri clinici di riferimento per la diagnosi e il trattamento dei disturbi riferibili alla così detta SCM – IIAAC, compreso l’Environmental Health Center di Dallas in Texas, ove peraltro opera il Dr. William Rea nei confronti del quale il Medical Board of Texas ha intrapreso un’azione disciplinare che potrebbe portare alla revoca della sua abilitazione all’esercizio della professione medica per i suoi metodi considerati pseudoscientifici per la diagnosi e il trattamento dei soggetti con SCM – IIAAC;”
Commento di AMICA: il riferimento all’azione disciplinare intrapresa dal Medical Board of Texas nei confronti del Dr. William Rea, fondatore dell’Environmental Health Center di Dallas in Texas, è davvero tentativo di screditare il medico e di creare uno stato di paura nei medici che si occupano di MCS. Su Internet è facile trovare notizie al riguardo, perché i firmatari del parere del CSS non si sono informati? L’azione è stata intrapresa sulla base di tre denunce anonime che lo accusavano di fornire un’assistenza inferiore agli standard e di “minacciare la salute pubblica”. Curiosamente, però, tutti e cinque i pazienti citati nella denuncia anonima, tra l’altro tutte vittime dell’11 settembre, hanno scritto all’Ordine dei Medici del Texas per sostenere che non hanno alcuna lamentela da fare nei confronti del dottore e due hanno riferito addirittura che questi gli aveva salvato la vita. Ciononostante, l’Ordine dei Medici del Texas avrebbe ignorato le proteste dei pazienti e continuato ad indagare, rifiutando di rivelare il nome di chi aveva fatto la denuncia. Il dott. Rea ha denunciato la situazione poco chiara in una lettera aperta.
“la condizione nota come SCM o IIA non appare al momento come entità nosologicamente individuabile, non essendo disponibili evidenze in questo senso nella letteratura scientifica; l’assenza di chiari riferimenti etiopatogenetici e di procedure di riconoscimento nosologico non rende oggi possibile la definizione e quindi la valutazione di percorsi diagnostici e/o terapeutici da introdurre all’interno del SSN per la gestione clinica di questi soggetti; la condizione nota come “Sensibilità Chimica Multipla”, detta anche “Intolleranza Idiopatica Ambientale ad Agenti Chimici” non può essere considerata “malattia rara”, attese anche le stime di prevalenza dei sintomi oscillanti tra il 2% ed il 10% della popolazione generale;”
Commento di AMICA: se sono state pubblicate delle stime epidemiologiche della malattia, come può NON ESISTERE?
“il Servizio Sanitario Nazionale è in grado di fornire un’appropriata assistenza ai soggetti che mostrano sintomi di intolleranza all’esposizione a sostanze chimiche (a livelli ritenuti innocui sulla base delle attuali evidenze) attraverso il ricorso alle strutture di cure primarie e specialistiche esistenti, nell’ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza garantiti a tutti i cittadini, prevedendo la possibilità di assicurare anche un supporto psicologico, qualora il medico lo ritenga opportuno;”
Commento di AMICA: la mancanza di protocolli ospedalieri per l’accoglienza ambulatoriale, di pronto soccorso e di ricovero per MCS di fatto impedisce “materialmente” l’accesso alle strutture e, inoltre, la mancanza di formazione del personale medico sanitario riguardo la sensibilità chimica comporta il rischio di somministrazione pericolosa o inutile di farmaci e di indagini diagnostiche o procedimenti terapeutici. Negli Stati Uniti esistono protocolli specifici di ospedalizzazione si stanno approntando leggi per evitare l’uso di prodotti profumati negli ospedali esattamente come già accade per il fumo di sigaretta.
“eventuali problemi collegati all’esposizione a sostanze chimiche possono essere efficacemente valutati e trattati da parte delle strutture specialistiche esistenti, unitamente a eventuali problemi di carattere allergico o immunologico con l’eventuale ricorso, se necessario, a terapie che impieghino farmaci autorizzati secondo le indicazioni approvate dall’Agenzia Italiana del Farmaco e le eventuali linee guida applicabili (in materia di specifiche patologie);”
Commento di AMICA. Se i malati di MCS potessero assumere farmaci sarebbe tutto più semplice, invece questi malati non metabolizzano correttamente i farmaci e non sono quindi oggetto di interesse da parte dell’industria farmaceutica che, anzi, ha interessi contrari al riconoscimento di questa malattia (in quanto produce pesticidi, anestesie, chemioterapici, ecc. associati a scatenamento di MCS e in quanto la proprietà dell’industria farmaceutica spesso si sovrappone a quella dell’industria chimica).
“siano inesistenti le evidenze di efficacia dell’impiego di terapie a base di vitamine, antiossidanti ed altri supplementi dietetici, nonché delle altre terapie che sono state variamente proposte come utili per questa condizione.”
Commento di AMICA. Chi non è bene informato confonde le terapie a base di vitamine e di antiossidanti come terapie di integrazione nutrizionale, in realtà, in base al modello eziopatogenico della MCS prodotto dal prof. Martin Pall, alcune vitamine e alcuni antiossidanti hanno la proprietà di bloccare il metabolismo dell’ossido nitrico/perossinitrito cerebrale che è fortemente ritenuto responsabile del meccanismo di sensibilizzazione nervosa. AMICA aveva invitato i membri del CSS a partecipare alla conferenza che il prof. Pall ha tenuto al Policlinico Umberto I proprio per spiegare questi concetti il 22 novembre 2008, ma nessuno di loro si è visto.
Foto di vjohns1580 da Pixabay
