Il Policlinico Umberto I ha inaugurato il 29 febbraio 2012 lo Sportello per le malattie rare che rappresenterà un primo punto di ascolto per i pazienti con sospetto di malattia rara. Ad occuparsene sarà un’equipe medica, coadiuvata da personale infermieristico con competenze specifiche nel settore che indirizzerà i pazienti verso i Centri Regionali di riferimento presenti nel Policlinico.
Nel corso dell’inaugurazione dello Sportello, al piano terra di Dermatologia, alcuni malati hanno presentato le loro rimostranze ai responsabili dell’iniziativa giudicando gli ambienti dello Sportello “inaccessibili”. Si tratta dei pazienti affetti da Sensibilità Chimica Multipla, detta anche “MCS”, una sindrome multisistemica fisico-organica di intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche che colpisce apparati ed organi del corpo umano: respiratorio, neurologico, cardiocircolatorio, digerente, renale, muscolare, osteoarticolare e ormonale.
I sintomi della MCS compaiono acutamente quando il malato entra in contatto accidentale o per motivi professionali con sostanze chimiche, anche in minime dosi, normalmente tollerate dalla maggior parte della popolazione e di uso quotidiano: insetticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti, vernici, solventi, colle, carta stampata, inchiostri, fumi di combustione, prodotti plastici ma anche farmaci e anestetici.
Diversamente dalle comuni allergie, le reazioni della MCS non sono mediate dal sistema immunitario e interessano per definizione più organi contemporaneamente, soprattutto il sistema di disintossicazione enzimatica e il sistema nervoso.
Per sopravvivere questi pazienti devono seguire un protocollo di evitamento chimico ambientale che li tenga lontani da profumi, plastiche, solventi, insetticidi, detersivi e da tutte quelle sostanze che emettono composti organici volatili, cioè quelle sostanze chimiche responsabili del caratteristico “odore di nuovo” di plastiche, materiali per l’edilizia, tessuti, ecc..
La MCS è riconosciuta come rara nella Regione Lazio dal 2006. La stessa giunta aveva deliberato le caratteristiche dell’ambulatorio per MCS e aveva incaricato il Policlinico Umberto I di realizzarlo con pavimenti di marmo o maioliche, pareti in calce naturale e mobili in vetro e metallo, cioè con materiali privi di odori e di esalazioni chimiche.
Lo sportello, invece, presenta un pavimento di vinile, composto di origine petrolchimica, e mobili in legno trattato. Questi materiali sono stati giudicati “intollerabili” dai pazienti con MCS intervenuti all’evento, tutti armati di maschere protettive.
Una signora si è sentita male, lamentando che si “sentiva stringere la gola”, ed è dovuta uscire di corsa a prendere aria; gli altri sono rimasti a chiedere spiegazioni alla Caposala del centro e al prof. Giuseppe Genovesi, responsabile della gestione della MCS nel Policlinico. Quest’ultimo ha riferito di aver fornito all’ufficio tecnico incaricato della ristrutturazione dei locali di Dermatologia tutte le specifiche dell’edilizia per MCS, compreso l’elenco dei materiali idonei concordati con le stesse associazioni di pazienti. Questo avveniva più di un anno e mezzo fa. Secondo il professore infatti, l’ambulatorio per MCS doveva essere pronto nel settembre 2010.
Il professore si aspettava che almeno una stanza dello Sportello fosse realizzata con le caratteristiche idonee per MCS, anche perché il servizio ambulatoriale di Day Hospital presente nello Sportello avrebbe potuto finalmente garantire a questi pazienti i Livelli Essenziali di Assistenza, cioè le normali prestazioni sanitarie di routine a cui attualmente non riescono ad accedere per la mancanza di ambulatori “bonificati”.
In realtà, c’è stato un fraintendimento di fondo, in quanto questo Sportello non doveva coincidere con il centro per MCS- che invece doveva essere aperto nella V Clinica Medica dove il professore lavora – ma doveva servire le oltre 5000 persone con malattia rara della Regione Lazio. Chiaramente tra queste ci sono anche i malati di MCS.
“E’ utile ricordare – spiega il prof. Genovesi –che i malati di MCS sono in assoluto i più numerosi all’interno del gruppo delle malattie rare perché, in realtà, questa condizione non è affatto rara, ma solo poco conosciuta e poco diagnosticata.” Si stima, infatti, che siano oltre 4.000 i cittadini italiani affetti da MCS. Tuttavia, gli studi epidemiologici americani indicano che il 15% della popolazione è affetta da intolleranza a sostanze chimiche, mentre circa l’1,5-3% della popolazione è affetto da MCS conclamata. Probabilmente, dunque, anche i malati italiani sono molti di più di quelli stimati finora.
A seguito di questo episodio il Dr. Mauro Celli, Responsabile Aziendale Malattie Rare del Policlinico Umberto I di Roma, ha promosso un incontro con le associazioni dei malati di MCS – Amici della MCS, Anchise, Associazione Malattie da intossicazione Cronica e/o Ambientale (A.M.I.C.A) – e ha assicurato loro la massima collaborazione da parte dell’Azienda Policlinico Umberto I nel trovare, nel più breve tempo possibile, un ambiente idoneo per accogliere queste persone nel modo più corretto e cioè con ambienti e attrezzature adeguate.
Va sottolineato che il Dr. Celli non è assolutamente responsabile dell’errore di progettazione dello Sportello per le Malattie Rare in quanto egli è stato nominato meno di due mesi fa. Ciononostante, si è impegnato per trovare una soluzione con grande serietà e senso di dedizione verso i malati.
Francesca Romana Orlando
