Toni Temple, Our Toxic Times, pubblicazione mensile di Dicembre 2002 del Chemical Injury Information Network (CIIN) – www.ciin.org
Traduzione dall’inglese di Donatella Stocchi e di Lorena McElroy
Le persone con MCS si aspettano che i medici capiscano le loro reazioni gravi alle sostanze chimiche e vengano incontro alle loro necessità. Tuttavia, la maggior parte dei medici non sono addestrati per identificare i sintomi e le malattie causati da fattori ambientali.
Molti medici non capiscono come l’ADA (una legge americana che combatte la discriminazione dei soggetti portatori di handicap) definisce il concetto d’incapacità. Nell’ADA, l’invalidità è definita come un indebolimento del corpo o della mente che interferisce con le attività della vita.
La maggior parte delle persone con MCS ha problemi respiratori, nel pensare, durante la deambulazione, nel lavoro, ecc. Questi danni limitano sostanzialmente le loro attività della vita e sarebbero quindi sotto la tutela della legge ADA.
I pazienti con l’invalidità da MCS hanno il diritto di richiedere un ambiente per il trattamento che sia libero da profumazioni, un percorso sicuro per arrivarci e altre sistemazioni ragionevoli nell’ambulatorio del medico. I medici non possono rifiutarsi di trattare un paziente con MCS esclusivamente sulla base della loro incapacità o negare di fornire loro delle sistemazioni ragionevoli secondo i suoi bisogni.Ricordate che tutte le richieste di sistemazione, secondo la legge, devono essere ragionevoli.
SOLUZIONI PER PERSONE CON LA MCS NEGLI AMBULATORI MEDICI
Schivate le esposizioni evitabili. Create un elenco personale di precauzioni necessarie e di agenti ambientali che si sa possono causare danni al paziente (per esempio: lattice, alcool, moquette, carta copiativa, deodoranti e profumatori dell’aria, ecc.).
Chiedete al medico di rimuovere questi prodotti dall’ambiente di accoglienza dei pazienti. Fate in modo che il dottore tenga permanentemente l’elenco e fornitelo anche ad altri medici, ospedali, laboratori e strutture per esami e servizi per l’assistenza sanitaria domiciliare. Nella cartella medica di un paziente con MCS devono essere segnalate le sostanze che creano reazioni allergiche e queste devono essere esaminate dal personale medico prima di ogni visita, per evitare qualsiasi esposizione non necessaria. I pazienti con MCS dovrebbero telefonare il giorno precedente e ricordare al personale dell’ambulatorio le precauzioni da adottare per la MCS.
I pazienti con MCS dovrebbero chiedere di utilizzare l’entrata del personale per evitare gli inquinanti della sala d’attesa (dove altre persone utilizzano prodotti profumati, riviste, giornali, moquette, ecc.).
Chiedete ai medici di adottare una politica per l’ambulatorio che stabilisca un ambiente libero da profumazioni, informando gli altri pazienti e i visitatori di questo sistema con dei cartelli. Richiedete al personale medico di utilizzare detergenti personali e prodotti per lavare e stirare le uniformi mediche e l’abbigliamento del personale privi di profumazioni. I pazienti possono suggerire di conservare le uniformi e i camici in un’area non tossica, cosicché non assorbiranno le sostanze chimiche per la pulizia e gli odori dei disinfettanti. Le divise e i berretti chirurgici sterili dovrebbero essere mantenuti disponibili per il personale per offrire una protezione aggiuntiva, quando necessaria.
Chiedere alle strutture di assistenza sanitaria di esporre cartelli di avvertimento ad ogni entrata, ogni volta che sia fatta qualsiasi ristrutturazione, verniciatura, tinteggiatura, erogazioni di insetticidi, riparazioni del tetto, ecc., ovunque (sopra, dentro o sotto l’edificio). Quando possibile, i pazienti con MCS dovrebbero riprogrammare gli appuntamenti, se queste attività sono in corso. I pazienti con MCS dovrebbero chiedere sistematicamente al personale di non utilizzare fax, copiatrici o altra apparecchiatura odorosa nel corso della loro visita o di avere la possibilità di stare in una stanza per gli esami, lontano da queste attività. Suggerite anche di conservare tutte le forme di carta copiativa non carbone e qualsiasi altro documento odoroso in un armadio di metallo, per minimizzare le emissioni chimiche nell’aria.
Inoltre, i pazienti dovrebbero ricordare al personale se i giornali e le riviste sono problematici, cosicché questi articoli possano essere rimossi dalla stanza della visita. I pazienti dovrebbero richiedere che gli stampati siano fotocopiati. I pazienti possono pensare di portare la propria biancheria per l’esame onde evitare la formaldeide, i disinfettanti e le esposizioni ai profumi.
CURE NELL’OSPEDALE
I pazienti con MCS hanno il diritto di essere provvisti di un ospedale sicuro dal punto di vista ambientale. Le persone con MCS dovrebbero incoraggiare il loro ospedale ad adottare le politiche e le procedure per MCS.
Inoltre dovrebbero richiedere un ospedale che riservi loro uno spazio privato per evitare le esposizioni con altri pazienti e i loro visitatori (fragranze, prodotti per la cura personale, quotidiani, insetticidi con cui sono trattati precedentemente fiori e piante, ecc.) che possono provocare reazioni gravi o essere una minaccia per la vita.
I pazienti con MCS o i loro medici dovrebbero scrivere le istruzioni specifiche per evitare le esposizioni non necessarie e salvaguardare la salute del paziente. Ad esempio:
Elencare le necessità dietetiche, compresa la necessità di evitare conservanti, coloranti, organismi geneticamente modificati, solfiti, ecc. nel cibo.
Quando sono somministrati dei farmaci, le prescrizioni dovrebbero evitare coloranti, conservanti, additivi, ecc.
Elencare i tipi di strumenti medici da evitare, per esempio sostanze come il lattice e altri materiali; chiedere che vengano fornite bottiglie di vetro per le flebo, nastri di carta speciali e altri approvvigionamenti necessari, come richiesto dalle necessità dei pazienti.
Elencare le esigenze che riguardano l’assistenza infermieristica e altre precauzioni per MCS.
Precauzioni ambientali nella stanza per MCS. Procedure per pazienti con MCS nelle sale operatorie.
Cartelli sulle porte che indicano le misure e i riferimenti per MCS.
Controllate che gli ordini per coordinare le sistemazioni per la MCS siano stati distribuiti a tutto il personale dell’ospedale, incluso gli operatori che lavorano nel reparto raggi X, nei laboratori di analisi del sangue, ecc.
SUGGERIMENTI SULLE RICHIESTE
I pazienti dovrebbero richiedere sempre una sistemazione per MCS per iscritto. Tenete una registrazione di tutte le conversazioni, con date e commenti, degli aggiustamenti che avete chiesto e di qualsiasi altra informazione pertinente. Questo “diario” sarà necessario per documentare la non conformità con la legge se il medico non accoglie le vostre richieste. Non siate intimiditi dai medici. I pazienti hanno il diritto che le loro necessità individuali siano soddisfatte. Chiedetelo in un modo da non mettere il professionista medico sulla difensiva. Non richiedete niente di irragionevole (i pazienti dovrebbero verificare il proprio giudizio di ragionevolezza, raccontando le loro richieste alla famiglia e agli amici, prima di riferirle ad un medico).
I pazienti dovrebbero offrirsi di istruire il loro medico sulla MCS. Parlare con altri che hanno avuto successo. Se il medico rifiuta di fare sistemazioni per la vostra invalidità Dopo aver accertato che la richiesta rifiutata era per una sistemazione ragionevole, scrivete una lettera di lamentela, delineandone i dettagli e inviatela come segue:
Inviare una lamentela al Department di Justice sotto l’ADA, Titolo III.
Inviare una copia al Consiglio Medico Statale.
Riferire del medico a qualsiasi organizzazione per i diritti civili dello Stato.
Contattare i gruppi per l’invalidità nella vostra comunità e chiedete del loro coordinatore per la difesa pubblica. Centri per la Vita Indipendente che appartengono al Consiglio Nazionale per la Vita Indipendente sono stati già istruiti sulla MCS.
Riferire del medico al Medicare e Social Security. Riferire del medico al Consiglio del Governatore sulle Persone con Invalidità.
Scrivere all’Associazione Medica Americana (Comitato di Etica). Condividete il nome del medico e i dettagli della discriminazione.
Inviare una lettera al redattore del quotidiano della città o contattare un programma tipo Talk-show delle emittenti radiofoniche e della televisione.
Per ulteriori informazioni, contattate l’Ohio Network per Chemical Injured: PO Box 29290 Parma, Ohio 441129; (440) 845-1888.
Nota dell’editore: Se alcune delle sistemazioni in base alla legge statunitense per l’invalidità (ADA) non sono rispettate, si può chiedere di farle osservare; se non si creano problemi alla comunità in generale delle persone che hanno MCS, invece si può fare del danno inviando delle lamentele per delle richieste irragionevoli.
Pubblicato con il permesso dell’editore.
