Dal CSN – Chemical Sensitivity Network
Traduzione a cura di A.M.I.C.A.
Ciao, mi chiamo Mette Toft, ho 53 anni, sposata e fortunata ad avere due figli già cresciuti. Ho una laurea in giapponese e danese, ed ho insegnato per molti anni queste due lingue in ambito universitario e presso scuole di lingue. Ispirata dai miei diligenti studenti, ho perfino trovato un nuovo modo semplice di insegnare la pronuncia danese, ed ho pubblicato materiale didattico per studenti ed insegnanti. Ho sempre pensato di odiare la fonetica, ma questo progetto è stato un gran divertimento!
Sempre più spesso ho avuto problemi di salute, che nessun medico ha potuto spiegare: mal di testa, eruzioni cutanee, affaticamento, malessere.
Allergia al profumo, MCS e lupus
Nel 1999 un patch test ha mostrato che ero estremamente allergica al profumo. Il mio dermatologo mi disse di prendere la cosa molto seriamente. In caso contrario l’allergia avrebbe potuto progredire fino al punto in cui non sarei più potuta rimanere nello stesso ambiente assieme ad altre persone che indossavano il loro profumo, spiegò. Da quel giorno in poi, la nostra casa è stata completamente liberata dai profumi. Al lavoro, tuttavia, ed in ogni altro luogo in cui mi sono recata ero sempre circondata da profumo e prodotti profumati di ogni genere. Così, sfortunatamente, la previsione del dermatologo si è avverata completamente.
Nel 2005 mi sono seriamente ammalata di quella che si è poi rivelata essere MCS e simultaneamente di lupus (una malattia autoimmune veramente problematica e potenzialmente fatale). È stato subito chiaro che avrei dovuto smettere di lavorare. Nondimeno, per quattro anni, mi è stato negato ogni tipo di beneficio sociale. Questa è una prassi piuttosto comune in Danimarca, mi dispiace dirlo.
Un avvenimento felice in una triste ambientazione
A questo punto mi fa piacere raccontarvi del nostro evento per la MCS nel cuore di Copenaghen, il 12 maggio, il giorno internazionale della consapevolezza sulla MCS, e, non in ultimo, della triste ambientazione di questo lieto avvenimento.
In Danimarca, come in altri paesi, la MCS non è ancora riconosciuta come una reale malattia fisica provocata da agenti chimici. Il Ministero della Sanità danese afferma che la MCS non è una malattia, ma una situazione nella quale le persone credono o sentono che varie sostanze chimiche volatili li rendono malati. I malati di MCS, di conseguenza, vengono talvolta indirizzati dagli psichiatri dai quali vengono diagnosticati in maniera errata con una diagnosi di tipo psichiatrico, tipicamente “disturbo somatoforme”, che significa “tutto nella testa”.
Il Centro di ricerca danese per la Sensibilità Chimica alla ricerca di “fattori psicologici” in pazienti con MCS
Nel 2006 è stato istituito il Centro di Ricerca Danese per le sensibilità chimiche su iniziativa del Ministero danese per l’ambiente. Divenne subito evidente che lo scopo di questo centro di ricerca era di assolvere l’ambiente, per così dire, dall’accusa di essere la causa della MCS.
Di tanto in tanto i pazienti sentivano annunciare l’allora responsabile delle ricerche Jesper Elberling (MD, PhD) che l’ambiente non dovrebbe essere la causa di questi problemi. Il Centro di ricerca non annovera esperti di tossicologia o di medicina ambientale fra il suo staff. Il nuovo responsabile delle ricerche ed ex infermiera, Sine Skovbjerg (MSc, PhD), invece, assieme al suo staff si focalizzano sul conteggio e sulla documentazione di vari “fattori psicologici” fra i pazienti. La sua opinione è che la MCS dovrebbe essere studiata come un disturbo somatoforme e che la MCS possa essere curata dalla cosiddetta terapia cognitiva basata sulla meditazione nella consapevolezza.
Notizie scioccanti sulla terapia elettroconvulsivante (TEC) come trattamento per la MCS
Penso che sia giusto dire che la comunità internazionale MCS è rimasta scioccata quando il suddetto Jesper Elberling ha pubblicato un articolo in cui ha concluso che: “La terapia elettroconvulsivante (TEC) dovrebbe essere considerata un’opzione in casi di MCS grave e socialmente invalidante…”. Elberling altrove ha dichiarato che: “Se le osservazioni concernenti la terapia TEC sono corrette, allora vuol dire che possiamo essere molto (sic) ottimisti su di un futuro trattamento per la MCS”. Ovviamente, non molti pazienti danesi con MCS condividono questo punto di vista.
Un riassunto dell’articolo e le reazioni internazionali ad esso si trovano sul “Canary Report”:
Contromisure
Nel tentativo di tirarci un po’ su il morale nel mezzo di questa follia deprimente, abbiamo deciso di celebrare la Giornata Internazionale per la Consapevolezza MCS il 12 maggio con un evento colorato e festoso, nel cuore di Copenaghen.
La pioggia, purtroppo, non ha mai smesso di scrosciare per tutto il giorno ed alcune delle nostre attrazioni – fra cui un paio di spettacolari costumi da canarino – sono state lasciate fuori del programma e risparmiate per la Giornata della Consapevolezza MCS del prossimo anno, sperando in un giorno più soleggiato. La nostra lotteria per la MCS e i campioncini gratuiti di creme per la pelle senza profumo hanno attirato tuttavia un bel po’ di gente, ognuno di loro, inoltre, si è portato a casa da leggere una copia del nostro foglio informativo sulla MCS assieme ad una cartellina.
Uno studente che aveva deciso di scrivere un documento sulla MCS è venuto presto per fare domande. E un uomo politico interessato (dei circa 60 o giù di lì che erano stati invitati) ci ha fatto una visita per una conversazione seria.
Autore: Mette Toft, Denmark
© Fotografia: Torben Bøjstrup
Articolo in inglese: http://www.csn-deutschland.de/blog/en/mcs-multiple-chemical-sensitivity-a-report-from-denmark/
