Roma, 10 ottobre 2004 – Il prossimo 15 ottobre, dalle ore 9,30 alle ore 12,30, si terrà, all’Istituto Superiore di Sanità in Viale Regina Elena, 299 – Roma, il primo convegno in Italia sulla Sensibilità Chimica Multipla (MCS) dal titolo: “Focus sulla Sensibilità Chimica Multipla: un’emergenza sanitaria fra le malattie rare?” nell’ambito del convegno “Malattie rare e farmaci orfani, un diritto globale alla salute”.
La MCS è una sindrome che comporta reazioni multiorgano quando il malato entra in contatto, nell’alimentazione e nell’ambiente, con sostanze chimiche anche in tracce minime normalmente tollerate dalla popolazione. I sintomi sono: fatica cronica, dolori muscolari e articolari, asma, eritemi, perdita della memoria a breve termine, mal di testa e altri problemi respiratori e neurologici.
L’obiettivo del convegno è valutare l’inserimento della MCS nell’elenco delle malattie rare, come già chiesto nel question time presentato dall’On.le Massimo Grillo alla Camera lo scorso luglio e come proposto dalla petizione di AMICA che ha raccolto 20.000 firme.
La MCS è già riconosciuta come patologia e/o invalidità in vari paesi: negli USA dall’ADA (American Disability Act) dal dipartimento per lo Sviluppo Edilizio e Urbanistico (per l’edilizia idonea alla MCS) dall’EPA (Environmental Protection Agency ) da agenzie, commissioni, istituti e dipartimenti federali, statali e locali, da sentenze di corti federali e statali. In Canada la MCS è riconosciuta da agenzie federali e provinciali.
La Germania ha ufficialmente riconosciuto la MCS e l’ha inclusa, dal 2001, nella edizione della Classificazione Internazionale delle Malattie dell’Organizzazzione Mondiale della Sanità.
Proprio in Germania si stanno recando molti malati per avere delle cure specialistiche. Due associate di AMICA hanno ottenuto il rimborso dalla Asl (in base alla legge sulle patologie residuali) per le terapie presso il centro del Prof. Ottaviano Tapparo, esperto di patologie immunotossiche di origine italiana, che opera a Monaco di Baviera e che da anni è impegnato nello studio dei meccanismi legati alle reazioni del sistema immunitario in soggetti affetti da Sensibilità Chimica Multipla.
Il Prof. Tapparo, che sarà presente al convegno come relatore ufficiale di AMICA, è stato chiamato anche dalla Asl di Trapani ad agosto per trattare una paziente non in grado di viaggiare. In quella occasione è’ stata allestita, per la prima volta in Italia, una camera ospedaliera decontaminata da sostanze chimiche.
Diversi malati di MCS hanno potuto fare, sempre con rimborso delle Asl, le analisi del sangue ITT (Imuno-Toleranz-Test), disponibili solo in Germania. Questo test descrive, nel malato di MCS, la risposta infiammatoria del sangue messo a contatto con un mix di sostanze chimiche. Rappresenta il primo test specifico, non invasivo, per la diagnosi della MCS e conferma i numerosi studi che definiscono la MCS come condizione di infiammazione cronica, indotta dall’esposizione a sostanze xenobiotiche.
Altro relatore chiamato da Amica sarà il dott. M. Marsala, medico legale che ha periziato diversi malati di MCS negli ultimi mesi in diverse regioni d’Italia. Ci sono già esempi di malati che hanno ottenuto l’invalidità civile a causa della grave disabilità determinata dalla MCS.
Al convegno parteciperanno anche politici e amministratori pubblici di varie regioni e associazioni come Greenpeace; oltre all’On. Grillo, sono attesi l’On. Augusto Battaglia, firmatario di un’interpellanza parlamentare per la MCS, lo scorso marzo e il consigliere della Regione Lazio, Angelo Bonelli, promotore della prima legge nazionale di iniziativa regionale per il sostegno e l’aiuto ai malati di MCS .
“Contiamo molto su questo convegno – commenta Donatella Stocchi, Vice Presidente di Amica – anche se le pubblicazioni e le ricerche internazionali sono molto numerose sull’argomento, ma questo è il primo meeting ufficiale italiano in cui si affronteranno i problemi legati a questa sindrome. La questione del riconoscimento allo stato attuale è piuttosto di carattere politico e legislativo, perché comporta l’investimento di risorse economiche”.
“Dobbiamo seguire l’esempio di Canada e USA, dove i malati sono curati e tutelati. E’ necessario informare l’opinione pubblica e le istituzioni su questa nuova emergenza sanitaria – prosegue la Sig.ra Stocchi – come è accaduto negli anni ’80 per l’AIDS, oggi si deve lavorare per prevenire e curare quella che è stata anche definita, per la sua gravità, ‘l’AIDS chimica del XXI secolo’”.
“L’inserimento nell’elenco delle malattie rare è solo un punto di inizio, perché ci sono fondati sospetti che – conclude la Stocchi – una volta istituiti i centri diagnostici e istruiti i medici di famiglia, il numero dei malati sarà destinato ad aumentare, se consideriamo le allarmanti statistiche statunitensi sulla malattia.
