MCS America, Novembre 2011
Traduzione a cura di AMICA
Riassunto
Novanta medici dello stato della Virginia, Stati Uniti d’America ha completato un sondaggio postale riguardante la Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Il sondaggio metteva in discussione l’aspetto demografico; la familiarità con la MCS, l’eziologia, le malattie sovrapponibili; gli adattamenti degli studi medici effettuati per i pazienti e le pratiche concernenti la valutazione, il trattamento, e i riferimenti scientifici.
Poco più della metà degli intervistati aveva familiarità con la MCS. Meno di un terzo non aveva ricevuto alcuna formazione medica sulla Sensibilità Chimica, solo il 7% era “molto soddisfatto” delle conoscenze, e il 6% aveva un protocollo di trattamento per la malattia. I partecipanti hanno citato una serie di cause e malattie sovrapposte tra cui l’asma, la Sindrome Reattiva da Disfunzione delle Vie Aeree (RADS), la Sindrome dell’Edificio Malato (SBS), la Sindrome da Fatica Cronica (CFS), e la fibromialgia. Raramente i medici hanno considerato, esaminando nuovi pazienti, i prodotti chimici come causa della malattia. Le tecniche di valutazione includevano interviste, esami del sangue, profilo immunitario e test allergologici. Gli interventi raccomandati comprendevano l’evitamento chimico, i cambiamenti nell’ambiente domestico, l’alimentazione controllata, l’uso di filtri dell’aria, e riferimenti a specialisti esterni.
1. Introduzione
Le persone che soffrono di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), nota anche come intolleranza chimica, malattia ambientale, ipersensibilità chimica [1], sono un gruppo malamente assistito che costituisce il 12,6% della popolazione degli Stati Uniti [2], con il 4% che manifesta i sintomi quotidianamente [3]. La condizione è stata studiata anche in altri paesi inclusi il Giappone [4,5], la Germania [6], Svezia [7,8], e i Paesi Bassi [9]. In Canada il 2,4% dei canadesi dai 12 anni in su ha avuto una diagnosi di MCS [10].
Gli individui affetti da MCS riferiscono di avere sintomi invalidanti come conseguenza di esposizioni a basse dosi di sostanze chimiche nell’aria, generalmente tollerate dalla maggioranza della popolazione. La necessità di evitamento chimico limita il loro accesso ad ambienti dove tale esposizione potrebbe verificarsi, ad esempio biblioteche, studi medici, negozi di alimentari, assemblee, luoghi di culto [11]. Anche se la diagnosi di Sensibilità Chimica Multipla è stata oggetto di un dettagliato rapporto commissionato dalla Commissione Canadese per i Diritti Umani [12], la malattia continua ad essere oggetto di pareri medici controversi e di incertezze circa la sua classificazione, le sue cause e i trattamenti appropriati. A differenza della Sindrome da Fatica Cronica (encefalomielite mialgica o ME nel Regno Unito), che ora, da parte della professione medica ha riconoscimento e studi, la MCS rimane un patologia emarginata nella pratica medica tradizionale ed i pazienti riferiscono esperienze diverse quando richiedono assistenza medica.
McColl et al. ha trovato che le persone con patologie invalidanti, in generale, non vengono soddisfatte nelle loro richieste mediche tre volte di più delle persone sane e che i disabili intervistati con bisogni insoddisfatti avevano visto un numero maggiore di medici, ma ancora percepiva il sistema sanitario come non idoneo [13]. Perché i medici sono spesso distanti e/o non credono nella MCS e perché i loro studi possono contenere barriere chimiche, e gli individui ricevono spesso cure mediche inadeguate? I pazienti riferiscono esperienze di danni per causa iatrogena alle esigenze mediche ancora insoddisfatte, ritardi nella diagnosi corretta, o un trattamento per la malattia sbagliata [14]. Gibson et al. hanno scoperto che i pazienti sperimentano tra i 24 e 37 trattamenti diversi, sprecando così molto tempo e denaro per interventi che possono o meno essere utili [15]. Ad oggi, solo un ricercatore ha studiato la MCS dal punto di vista dei medici [16]. Lo scopo di questo studio è stato di esaminare l’opinione corrente dei medici e le pratiche relative alla Sensibilità Chimica Multipla.
2. Metodo
Dopo aver ricevuto l’approvazione dal Comitato di Revisori della nostra università, abbiamo inviato un sondaggio per posta ad un campione casuale di 1000 medici americani autorizzati e praticanti nello stato della Virginia, che includeva il consenso informato. Le domande includevano informazioni sulle specializzazioni mediche dei partecipanti, l’impostazione pratica, e altri fattori demografici; non è stata fornita alcuna formazione o istruzione riguardo la Sensibilità Chimica; la quantità di esperienza con pazienti con sensibilità autoriportata, il grado di soddisfazione riguardo la conoscenza della MCS; ipotesi personali sulle cause e sulle cure appropriate per la malattia, protocolli di trattamento e pratiche riferite. E’ stato inviato un richiamo.
3. Risultati
3.1. Incidenza e formazione
Hanno partecipato 90 medici praticanti in Virginia con una media di 15,5 anni di esperienza. Sono state incluse 26 specializzazioni; erano rappresentati per la maggior parte i medici di famiglia e di medicina interna. Altre specializzazioni erano ginecologia, medicina d’urgenza e pronto soccorso, anestesiologia, diagnostica per immagini, oculistica, dermatologia, chirurgia generale, podologia, otorinolaringoiatria, medicina del lavoro/ambientale, cardiologia, pediatria, ortopedia, medicina fisica e riabilitazione, reumatologia, agopuntura, geriatria, chirurgia orale e maxillofacciale, neonatologia, pneumologia, urologia, patologia, nefrologia e oncologia. I medici hanno riferito di aver visto una media di 3 pazienti affetti da sensibilità chimica l’anno scorso e 10 nel corso della loro pratica clinica.
Alla domanda di quanta familiarità avessero con la MCS, il 9% ha risposto “pochissima”, il 36% “piuttosto sconosciuta,” 48% “una qualche familiarità”, e l’8% “molta”. I medici riferiscono di aver acquisito conoscenze sulla MCS da una varietà di fonti, compresi gli altri operatori sanitari (51%), gli articoli di giornale (47%), l’istruzione formale/scuola medica (30%), i media (16%), consiglieri/esperti (13%), conferenze professionali (9%) e libri (4%). Gli intervistati hanno valutato il loro livello di soddisfazione riguardo la conoscenza attuale della MCS come “per niente soddisfatto” (35%), “un po’ soddisfatto” (59%), o “molto soddisfatto” (7%).
3.2. Percezioni mediche
Alla domanda se credevano che la sensibilità chimica fosse una condizione medica o psicologica, più della metà la definisce come una combinazione, e c’era una leggera inclinazione verso l’eziologia fisiologica come si vede nella figura 1. Nessun intervistato ha appoggiato una eziologia puramente psicologica. Le convinzioni dei medici, tuttavia, si differenziavano sulle cause della MCS. Quando è stato chiesto loro di selezionare quali cause comuni teoricamente avevano giocato un ruolo nello scatenamento della MCS quasi tutti gli intervistati selezionavano tutte le opzioni date. “Esposizioni chimiche multiple a basso livello per lungo periodo” è stata la risposta più selezionata, approvata dal 90% dei medici. “Una esposizione chimica importante” e “causa genetica” sono state selezionate da circa tre quarti degli intervistati, così come i “fattori psicologici”, “stress” e “percezione elevata del rischio”.
Il punto di vista dei medici per quanto riguarda l’eziologia della MCS.
In coloro che hanno già sviluppato la MCS, i medici spesso individuano il genere (51%), la posizione geografica (41%), il livello di istruzione (40%), e lo stato socio-economico (41%) come fattori che possono influenzare lo scatenarsi della malattia. Come fattori di influenza vengono considerati meno l’età (31%) e la razza (21%).
I medici hanno elencato, inoltre, dozzine di patologie che pensavano si sovrapponessero alla MCS. Le più comuni erano: l’asma (91%), la Sindrome da disfunzione della reattività delle vie aeree (79%), la Sindrome dell’Edificio Malato (71%), la Sindrome da Fatica Cronica (62%), e la fibromialgia (60%). In una sezione aperta, i medici hanno elencato decine di altre condizioni, tra cui le allergie, i rasch cutanei/dermatiti, la rinite, la cefalea/emicrania, la malattia di Lyme, la Sindrome del colon irritabile, il lupus, l’autismo e malattie autoimmuni. Sono stati anche notati fattori psicologici, tra cui la depressione, l’ansia generalizzata, il disturbo da stress post-traumatico, e la disperazione.
3.3. Pratiche Mediche
La maggioranza (87%) dei medici solo raramente ha segnalato raramente o alcune volte considerato le sostanze chimiche come causa della malattia del paziente, e solo il 6% ha riferito di aver definito un protocollo di trattamento per queste persone. L’unica procedura di valutazione utilizzata da più della metà degli intervistati è stata l’intervista del paziente. Vedere la Figura 2 per altre tecniche di valutazione utilizzate.
Dopo aver stabilito che un paziente mostrava sensibilità a sostanze chimiche, alcuni medici hanno riferito di aver fatto per il paziente degli aggiustamenti all’interno del loro studio. Il quarantadue per cento ha deciso di evitare l’uso di profumi o prodotti profumati per la cura personale durante la visita con il paziente sensibile, e il 21% ha riferito di aver limitato l’uso di detergenti chimici all’interno dell’ufficio. Solo il 15% ha avvertito i pazienti dei cambiamenti nell’ambiente di lavoro. Pochi hanno riferito di aver avuto incontri in un luogo più sicuro per il paziente (12%) o di aver fatto visite a domicilio (2%).
Interventi specifici consigliati dai medici includevano l’evitamento chimico (82%), le modificazioni nell’ambiente domestico (64%), le restrizioni alimentari (49%), o l’installazione di depuratori d’aria in casa (46%). Il 20% dei medici ha comunemente indirizzato i pazienti ad una valutazione psichiatrica o ad un consulto. Vedere la Figura 3 per altri interventi proposti. Alcuni medici hanno trattato i pazienti da soli, ma hanno anche fatto riferimento a specialisti esterni (vedi Figura 4). Più comunemente verso allergologi, otorinolaringoiatri, e pneumologi.
4. Conclusioni
Sebbene il 97% degli intervistati in questo studio abbia avuto pazienti che hanno riferito sensibilità chimiche, solo il 6% aveva un protocollo di trattamento per questa condizione. Con una incidenza di MCS di circa il 13% della popolazione degli Stati Uniti [2] e pazienti che hanno riferito di aver incontrato una media di otto medici ciascuno nel corso della loro malattia [1], è chiaro che c’è un bisogno di informazione medica per le persone con sensibilità alle sostanze chimiche. Purtroppo, solo il 30% dei medici di questo campione aveva ricevuto qualche formazione in merito alla MCS nel corso degli studi. Dato che solo il 13% ha riferito di aver frequentemente considerato i prodotti chimici per la diagnosi dei problemi di salute nei nuovi pazienti, si possono riscontrare dei trattamento non corretti e possibili danni iatrogeni nelle mancate diagnosi di MCS.
Le persone con MCS possono perdere il lavoro a causa della sensibilità e hanno bisogno di assegni sociali di invalidità. Eppure, il 49% degli intervistati ha riferito di non essere d’accordo ad accettare un paziente che presenta una richiesta di risarcimento per causa di lavoro o invalidità. Allo stesso modo, il 62% non era favorevole ad accettare un paziente coinvolto in controversie lavorative.
McColl et al. riportano che le difficoltà di sottoporsi ad un trattamento per le persone con disabilità includono gli ostacoli fisici e le barriere, gli atteggiamenti verso la disabilità di chi esercita le cure mediche, l’esperienza dei fornitori nei confronti della disabilità e altri fattori sistemici [13]. Oltre a queste barriere, le persone con MCS devono affrontare le barriere chimiche che si trovano comunemente in ambienti pubblici, tra cui detergenti chimici, pesticidi, profumo di personale medico e di altre esposizioni che potrebbero essere ridotte in modo da far accedere le persone nell’ambiente medico. Fortunatamente, alcuni partecipanti hanno adeguato i loro studi per poter visitare i pazienti con MCS.
Gli intervistati hanno fatto riferimento ad un gran numero di specialisti, evidenziando la necessità di fare informazione sulla MCS tra i medici specialistici. E’ necessaria la ricerca per lo sviluppo di protocolli di trattamento efficaci così che i pazienti con MCS ricevano cure idonee. Data la controversia relativa alla eziologia della MCS, non si sa quale tipo di formazione hanno ricevuto i medici in questo studio. Tuttavia, è importante che gli operatori sanitari impegnati nella formazione osservino il crescente numero di ricerche sui meccanismi fisiologici della MCS e non si limitino semplicemente a liquidarla come malattia psicogena.
Dato che una percentuale elevata di persone con MCS attribuisce l’inizio della loro malattia all’esposizione chimica, inoltre, è necessaria una maggiore comprensione degli effetti tossici dei prodotti chimici nell’ambiente. È preoccupante che i medici solo raramente considerino le sostanze chimiche come causa di malattia. Henry ha cercato, oltre 15 anni fa, infermieri e medici che seguissero le malattie indotte da pesticidi [17] e i medici hanno a lungo richiamato l’attenzione sulle malattie causate da esposizione chimica [18, 19].
L’attenzione alla tossicologia non comprenderebbe nella pratica medica tradizionale solo le sindromi da sensibilità, ma porterebbe anche al riconoscimento del suolo che le sostanze tossiche svolgono nelle patologie comuni come l’asma e il cancro che non sono ancora ben spiegate. [19].
I ricercatori infermieristici hanno affrontato la questione della MCS [20-24], in modo da formare il personale infermieristico riguardo le caratteristiche e le esigenze di questa popolazione. Gli infermieri possono contribuire a migliorare la degenza, la progettazione di protocolli di trattamento e a condurre ricerche su questa condizione poco indicizzata. Questo può aiutare a fornire cure mediche più complete per le persone non adeguatamente seguite e che vedono negate le cure sanitarie necessarie e un aiuto per vivere.
Per rispondere alle esigenze fondamentali delle persone sensibilità ambientali e per ridurre le loro sofferenze e gli ostacoli nella loro vita, servono ambienti accessibili, la formazione degli operatori sanitari, la volontà di applicare i parametri per le disabilità e alloggi pubblici specifici. Questo studio risente di un basso tasso di risposte, ma finora il tasso potrebbe essere un’indicazione della considerazione della MCS da parte della medicina prevalente. E’ possibile, cioè, che i medici che hanno partecipato allo studio siano quelli con l’atteggiamento più aperto verso la condizione. Per esempio, un medico un medico che non ha partecipato allo studio ci ha rispedito il sondaggio vuoto con una nota che diceva: “Non fatemi perdere tempo.” L’Associazione Medica dello stato della Virginia, inoltre, non ci ha permesso di distribuire il sondaggio durante la loro riunione annuale, perché la nostra ricerca era “non coerente” con gli obiettivi del loro incontro.
Nonostante questa resistenza, i risultati sono utili per esaminare come i medici che non riconoscono e non si dedicano alla MCS trattano la malattia e a chi fanno riferimento. La base dei medici sensibili alla malattia dovrebbe aumentare al fine di monitorare e migliorare l’accesso, la prevenzione e le cure mediche per le persone con MCS [10]. La diffusione del fenomeno associato alla MCS fa pensare che i pazienti possano avere la tendenza a peggiorare in mancanza di un intervento adeuuato. Consentire che una malattia controversa continui a peggiorare la vita di chi la vive senza fare sforzi per comprenderla, prevenirla e curarla è da irresponsabili. La MCS rimane una questione ancora ai margini, causando una lotta per la sopravvivenza e per il diritto alle cure per chi ne è affetto.
Conflitti di interesse
Gli autori non hanno conflitti di interesse riguardo a questo studio.
Ringraziamenti
Gli autori ammettono di aver ricevuto un assegno di ricerca della facoltà del Collegio di Scienze e Tecnologie integrate a James Madison University per completare questa ricerca. Essi ringraziano Jessica Merkel e Natalie Marston per il loro aiuto nelle prime fasi di questo studio. Parti di questo documento sono stati consegnati presso l’Associazione Internazionale per la Sindrome da Affaticamento Cronico (IACFS) 8 ° Conferenza Internazionale sulla Sindrome da Stanchezza Cronica, fibromialgia e altre malattie correlate, Gennaio 12-14, 2007. BahiaMarBeach Resort, Ft. Lauderdale, Florida, USA.
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