A cura di A.M.I.C.A.
Il riconoscimento di una patologia avviene in diversi ambiti. Possono effettuarlo:
- l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS);
- le Associazioni Mediche;
- le Agenzie Governative e le Istituzioni Statali;
- i Giudici nei Tribunali.
L’OMS redige un codice internazionale delle malattie (International Code of Diseases o ICD). Nel 2001 la Germania ha inserito la MCS nel suo aggiornamento dell’ICD, ma poi non si è più trovata nelle edizioni internazionali (1).
Spesso chi vuole negare la MCS cita un evento organizzato dall’International Programme on Chemical Safety, un programma di studio della sicurezza dei prodotti, che ha tra i finanziatori l’OMS. Si tratta del Workshop tenutosi a Berlino nel 1996 al termine del quale i rappresentanti di un’organizzazione non governativa legata all’industria, l’ESRI, tentò di far passare sulla stampa delle conclusioni che in realtà non erano condivise da tutti al punto che numerosi membri del Workshop se ne lamentarono pubblicamente e la stessa OMS inviò una nota a tutti i partecipanti per chiarire che quelle non erano le sue conclusioni ufficiali sulla MCS. Queste prevedevano l’adozione del termine Intolleranza Ambientale Idiopatica (IAI) invece di MCS escludendo così che le sostanze chimiche fossero coinvolte nella malattia; perciò, ogni volta che qualcuno usa questo termine bisogna fargli presente a quale evento controverso e in un certo senso “scandaloso” fa riferimento. Le conclusioni reali del Workshop non furono mai pubblicate (2).
Diverse associazioni statunitensi hanno pubblicato delle posizioni ufficiali sulla MCS. Tutte prevedono una valutazione attenta e compassionevole del paziente con MCS (3).
L’Accademia Americana di Medicina Ambientale (AAEM) ha pubblicato la sua su An Overview of the Philosophy of the Academy of Environmental Medicine (1992). Tale posizione suggerisce di utilizzare le metodiche dell’ecologia clinica che considera la MCS come l’effetto di un eccesso del carico tossico totale del corpo, inteso come l’insieme delle esposizioni ambientali a fattori stressanti (chimici, fisici, ecc.) a cui l’individuo è sottoposto. Definisce, inoltre, “adattamento” il processo attraverso cui il corpo cerca di mantenere l’omeostasi in risposta a tali esposizioni. Quando uno o più sistemi d’organo si “sovraccaricano” e si indeboliscono, per ragioni genetiche o ambientali, si perde l’omeostasi e si parla di “maladattamento” con la comparsa di patologie croniche. L’approccio della medicina ambientale prevede l’abbassamento del carico tossico del corpo (con l’evitamento chimico ambientale, l’adozione di sistemi di filtraggio dell’aria e dell’acqua, con camera iperbarica e sauna specifica per MCS e con integratori alimentari “puri”) e la desensibilizzazione verso gli agenti stressanti per il singolo malato (con la terapia di provocazione/neutralizzazione e con la dieta rotatoria).
L’American College of Occupational and Environmental Medicine ha espresso nel 1991 il proprio punto di vista spiegando che “l’ipersensibilità chimica multipla è attualmente un’ipotesi non provata e gli attuali metodi di trattamento rappresentano una metodologia sperimentale. L’ACOEM sostiene la ricerca scientifica sul fenomeno per aiutare a spiegare e a descrivere meglio le sue caratteristiche patofisiologiche e per definire gli appropriati interventi clinici”.
L’American Medical Association (AMA) ha dapprima incluso la propria posizione sulla MCS nella dichiarazione del 1992 sull’ecologia clinica: “Fino a quando non saranno disponibili studi accurati, riproducibili e ben controllati il Consiglio sugli Affari Sociali dell’AMA ritiene che la MCS non dovrebbe essere considerata come una sindrome clinica riconosciuta. Tuttavia, un successivo rapporto dal titolo Indoor Air Pollution del 1995, scritto insieme all’American Lung Association, alla Consumer Safety Commission e all’Environmental Protection Agency, stabiliva che: “L’attuale consenso è che, in casi di MCS dichiarata o sospetta, le lamentele (del malato) non dovrebbero essere liquidate come psicogeniche ed è essenziale un controllo approfondito. I servizi sanitari primari dovrebbero determinare che l’individuo non abbia un problema psicologico primario e dovrebbero considerare l’importanza del consulto con allergologi e con altri specialisti”. (3)
Sul sito dell’Ontario College of Family Physicians (Medici di famiglia canadesi) è disponibile un eccellente articolo sulla MCS, Fibromialgia e CFS che aiuta i medici di base a diagnosticare e a trattare queste patologie superando le incertezze che ancora la riguardano. Pubblicato sul numero di luglio 2003 del Canadian Journal of Diagnosis, l’articolo descrive il modo più concreto di aiutare i malati attraverso una valutazione clinica che risponde ai parametri della medicina basata sulle evidenze scientifiche, a dispetto di coloro che, poco informati, ritengono che la MCS non possa essere trattata secondo questi principi. L’articolo è disponibile su:
www.ocfp.on.ca/english/OCFP/Members/Committees/EHC/default.asp?s=1
Sul sito di MCS Referral & Resources (4) si legge che due associazioni precedentemente ostili alla MCS ora non lo sono più: l’American College of Physicians che aveva adottato un documento contrario all’ecologia clinica nel 1989, ha dichiarato nel 1996 di non avere alcuna posizione sulla MCS; la California Medical Association, che aveva adottato nel 1986 un documento critico dell’ecologia clinica, nel 1993 lo ha riclassificato come “solo documento storico”.
Restano contrari al riconoscimento della MCS: l’American Academy of Allergy & Immunology, con un documento del 1986; l’American College of Occupational & Environmental Medicine con un documento di posizione del 1991, revisionato nel 1993.
Il direttore di MCS Referral & Resources, il dott. Albert Donnay, sottolinea che della letteratura scientifica pubblicata dal 1954 al 1999, la metà è successiva al 1992 e questo significa che tali documenti di posizione non considerano le scoperte più recenti. Secondo un’attenta revisione, tra l’altro, il dott. Donnay ha contato che, escludendo la rivista Clinica Ecology specializzata in MCS, la maggior parte degli articoli pubblicati su riviste accreditate considera la MCS una patologia fisica/organica e non psichiatrica (4).
I riconoscimenti governativi in USA e in Canada sono innumerevoli. A livello federale la MCS è riconosciuta come invalidità dal Dipartimento dello Sviluppo Edilizio ed Urbanistico, dall’Agenzia per la Protezione Ambientale (EPA), dall’Amministrazione della Sicurezza Sociale e dalle Commissioni per i Diritti Civili e per le Pari Opportunità di Lavoro, nonché, su una base individuale, dalla legge sull’Invalidità (ADA) che proibisce la discriminazione sul lavoro per una disabilità fisica.
Attualmente 10 Stati (Colorado, Connecticut, Florida, Louisiana, Maryland, Michigan, Pennsylvania, Washington, West Virginia e Winsconsin) hanno creato dei registri per la notifica dell’uso di pesticidi ai quali i malati si possono rivolgere per essere avvisati quando qualcuno usa pesticidi.
La legge più esemplare è quella approvata dallo Stato di Washington nel 1994 che considera la MCS e la Intolleranza Ambientale una invalidità diversamente dalle allergie (testo disponibile nella sezione riconoscimenti del nostro sito).
In Italia la MCS è stata riconosciuta come malattia rara nel 2004 dalla regione Toscana (dgr 1344/2004 e dgr404/2005), nel 2005 dalla regione Emilia-Romagna, Abruzzo (art.7 legge finanziaria regionale del 2005) e nel 2006 dalla regione Lazio (art.155 legge finanziaria regionale del 2006).
Nel 2006 l’On. Pier Paolo Cento ha depositato una proposta di legge (n. 344/2006) per il riconoscimento della MCS come malattia sociale e nell’aprile 2007 è stata sottoscritta da tutti i deputati dei Verdi. Il testo è disponibile su: http://www.camera.it/_dati/leg15/lavori/stampati/pdf/15PDL0002270.pdf
I Tribunali di Stati come la California, la Louisiana, il Minnesota, l’Ohio, l’Oregon e la Pennsylvania hanno deliberato in favore di malati di MCS nelle controversie legali per il risarcimento dei danni avvenuti sul lavoro; il New Hampshire ha una legge sul risarcimento per cause di lavoro che riconosce la MCS (3).
Esiste una miriade di sentenze di vario tipo in favore della MCS, come quella descritta nella sezione Riconoscimenti che dava ragione ad un marito con MCS molestato da una moglie che continuava ad usare profumi e pesticidi.
In Italia abbiamo varie ordinanze in favore di malati di MCS. Di recente un ordinanza del TAR di Brescia, una del Tribunale di Ravenna e un’altra del Tribunale di Ferrara hanno dato ragione a malati che hanno fatto ricorso per essersi visti negare dalla ASL/Regione il rimborso di terapie domiciliari effettuate da esperti stranieri. Non sappiamo se si sia arrivati all’ultimo grado di giudizio.
Una sentenza della Corte di Cassazione ha dato ragione ad una malata di MCS che aveva chiesto l’indennizzo di accompagnamento per l’impossibilità di svolgere una vita autonoma. Le era stato negato perché all’interno delle mura domestiche la malata era abbastanza autosufficiente, ma il giudice ha ritenuto che tale condizione rientrasse nel diritto all’indennizzo di accompagnamento per l’impossibilità di essere autonoma all’esterno anche in assenza di inabilità motoria.
Bibliografia
1. “La Germania è il primo Paese che riconoscere ufficialmente la MCS”, Our Toxic Times, febbraio 2001;
2. Rapporto del Gruppo di Lavoro Interagenzie del 1998 del Governo degli USA; sito: http://web.health.gov/environment/mcs/toc.htm
3. N. Ashford e C. Miller, Sensibilità Chimiche, Ed. Macro, 2003.
