In seguito alla petizione promossa da centinaia di associazioni di tutto il mondo per richiedere all’OMS il riconoscimento della MCS e della Elettrosensibilità, la dott.ssa Maria Neira ha convocato una rappresentanza dei promotori e il 13 maggio si è tenuto un incontro alla sede centrale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità a Ginevra.
04.06.2011 – Erano presenti:
Dr.ssa María Neira, Direttorice del Dipartimento di Ambiente e Salute Pubblica.
Dr.ssa Annette Prüss-Ustün. Capo Ufficio del Dipartimento di Ambiente e Salute Pubblica.
Dr. Ivan D. Ivanov. Dipartimento di Medicina del Lavoro, Salute Pubblica e Ambiente.
Dr. T. Bedirhan Üstün. Coordinatore: Classificazione, Terminologia e Standards del Dipartimento di Statistiche della Salute e Informazione.
Ms. Nada Osseiran. Responsabile della Comunicazione del Dipartimento di Ambiente e Salute Pubblica.
Prof.ssa Anunciación Lafuente. Docente di Tossicologia all’Università di Vigo e Vice Presidente dell’Associazione Spagnola di Tossicologia (AETOX).
Dr. Julián Márquez. Neurologo Clinico e Neurofisiologo specializzato in Sensibilità Chimica Multipla ed Elettrosensibilità.
rs. Isabel Daniel. Infermiera specializzata in neurofisiologia.
Mr. Jaume Cortés. Membro del gruppo di Avvocati Ronda, avvocato specializzato in legislazione del lavoro e di malattie ambientali (MCS e ES), membro della Commissione Nazionale (spagnola) per il riconoscimento della Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla.
Ms. Sonia Ortiga, avvocato specializzato in materia ambientale.
Ms. Francesca Romana Orlando, Vice Presidente dell’Associazione italiana A.M.I.C.A.
Mrs. Francisca Gutiérrez, Presidente dell’Associazione spagnola ASQUIFYDE e membro della Commissione Nazionale (spagnola) per il riconoscimento della Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla.
Jaume Cortés apre l’intervento elencando alcune domande basilari sul problema della Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e la Elettrosensibilità (ES)
a) MCS ed Elettrosensibilità sono problemi di salute reali.
b) Ci sono evidenze che confermano questo assunto:
diagnosi mediche
rapporti dell’ispettorato del lavoro che stabiliscono il nesso di causalità tra esposizioni chimiche e malattia.
studi scientifici che ne confermano l’esistenza
queste malattie sono state riconosciute dal Parlamento Europeo, il materiale è presente nel dossier presentato oggi
ci sono in Spagna 200 sentenze di tribunale a supporto di questa evidenza in Spagna stiamo per ottenere ad un “risarcimento” economico per i pazienti
c) Chiediamo di includere queste malattie nella Classificazione Internazione dell’OMS per le Malattie (ICD), perché la mancanza del codice per queste patologie nell’ICD rende più difficile il riconoscimento legale
E’ intervenuto, poi, il dr.Julian Marquez, spiegando che uno dei problemi riscontati dai pazienti è la scarsa comprensione da parte dei medici poiché queste malattie sono poco conosciute o del tutto sconosciute.
Per quanto riguarda lo scatenamento della MCS, in una percentuale molto alta di casi la causa è legata agli insetticidi organofosfati. In molti pazienti non c’è un (classico) avvelenamento, perché non mostrano le condizioni che corrispondono ad un avvelenamento. Le manifestazioni cliniche iniziano con l’esposizione e spariscono o migliorano quando i pazienti evitano l’origine tossica.
La MCS è una malattia multisistemica e in circa il 90% dei casi colpisce il sistema nervoso. Si riscontra, infatti, un disordine neurocognitivo importante con sintomi quali: mal di testa, parestesie, debolezza muscolare, confusione; tutti questi sono accompagnati da disturbi multisistemici, respiratori, cardiovascolari, ormonali, ecc. Nelle donne si manifestano disturbi del ciclo mestruale e, in una percentuale considerevole, un abbassamento della libido.
Il dr. Marquez ricorda che l’Intolleranza Ambientale è riconosciuta dalla stessa OMS quando afferma che una piccola dose di una sostanza non è solo fastidiosa, ma può causare problemi clinici: irritazione, bruciori, mal di testa, ecc.
Le reazioni avverse alle sostanze chimiche o alle radiazioni elettromagnetiche variano, a seconda del paziente, per durata ed anche per tipo di manifestazioni. Quando il paziente si espone nuovamente, i sintomi di solito peggiorano o ne compaiono di nuovi.
Le diagnosi, sia per la MCS che per la ES, si basano sulla storia clinica. Nel caso della MCS si può usare un test che aiuta il clinico, cioè il questionario QEESI, attraverso il quale si cerca poi di oggettivare i sintomi del paziente.
Queste diagnosi, comunque, richiedono un protocollo che segua un percorso di esami, un completo esame neurologico, sia centrale che periferico, un esame neurofisiologico (EEG, potenziali evocati visivi, potenziali evocati acustici cerebrali, potenziali somestesici e cognitivi P.300), studi di neuroimmagini (specialmente risonanza magnetica del cranio, pituitaria e la SPECT), studi analitici specifici, studi ormonali, ecc.
E’ inoltre, molto interessante sottoporre il paziente ad uno studio Neuropsicologico condotto da personale esperto per la ricerca di disfunzioni frontali, fronto-temporali, ecc. così come valutare lo stato neurpsicologico.
L’andamento di queste patologie (MCS e ES) è cronico e la situazione del paziente si acuisce se vive in un ambiente tossico (come avviene per esempio vicino all’industria chimica di Tarragona) o se sono esposti a radiazioni elettromagnetiche: emissioni nelle vicinanze, antenne di telefonia mobile, ecc. Il paziente deve evitare esposizioni ripetute.
E’ fondamentale che il paziente abbia un centro di riferimento dove poter ricevere una diagnosi, per sciogliere dubbi e avere consigli ed aiuto sociale e lavorativo e, dove possa tenere sotto controllo la situazione medica a scadenze regolari.
Visto il poco tempo a disposizione, la dr.ssa Neira lascia la parola al dr. Uestuen, coordinatore dell’ICS del Dipartimento Statistiche dell’OMS.
Fin dal 1948, l’OMS è responsabile della classificazione internazionale delle malattie e ogni 10 anni effettua una revisione di questa classificazione. Ora l’OMS sta lavorando sulla prossima revisione che dovrebbe essere completata nel 2015.
L’OMS è consapevole della relazione che esiste tra certe malattie e i problemi ambientali. Al momento c’è un forte dibattito sull’inclusione/esclusione di tali malattie e l’OMS riconosce le controversie che si stanno generando.
Le revisioni dell’ICD del 2010 sono state effettuate da un gruppo di esperti. Fra il 2001 e il 2009, infatti, le revisioni annuali erano svolte da un gruppo di esperti alla presenza dei Ministri della Salute degli Stati Membri. Questo modello è stato molto criticato perché solo i delegati nazionali potevano partecipare e le proposte non corrispondevano ai bisogni reali (della popolazione). Abbiamo rivisto la metodologia di lavoro, rispettando i bisogni e permettendo la partecipazione al pubblico tramite una piattaforma virtuale.
L’ ICD è uno strumento di evidenza scientifica, che segue una metodologia molto specifica sugli studi scientifici presentati. Devono essere forniti molti requisiti: causalità, eziologia, test diagnostici, ecc.
La Dr.ssa Neira interviene per spiegare che la documentazione presentata dalla Commissione dei Rappresentanti (cioè, la nostra delegazione) deve seguire questa metodologia.
La Dr.ssa Lafuente, vista la sua esperienza scientifica, sostiene che esiste una letteratura scientifica a supporto dell’inserimento di entrambe le malattie nell’ICD.
Il Dr. Uestuen spiega che le revisioni devono essere fatte da gruppi e da esperti scientifici. Innanzitutto, bisogna conoscere cosa sono le malattie ambientali e se sono malattie professionali e, secondariamente, bisogna quantificare il livello di morbilità.
Francisca Gutiérrez chiede al Dr. Uestuen come possa succedere che alcuni paesi come la Germania, il Giappone, l’Austria e il Lussemburgo abbiano riconosciuto la MCS nel loro ICD, ma altri paesi no. Questo genera una situazione di disuguaglianza tra pazienti nei diversi paesi.
Il Dr. Uestuen spiega che l’ICD è lo steso a livello mondiale, nonostante alcuni Paesi, nell’esercizio della loro sovranità, possono effettuarne delle modifiche.
Il Dr.Uestuen ha dichiarato che il 16 maggio 2011 verrà pubblicata sul sito dell’OMS una bozza molto generica della nuova revisione. Nel 2015, durante l’Assemblea Mondiale della Sanità, annunceranno i risultati definitivi.
Durante l’aggiornamento, ci sarà un dibattito scientifico su dove inserire questo tipo di malattie. Si tratta di un problema complesso, perché spesso non si trova accordo riguardo la specificità medica e su dove classificare concretamente una patologia, specialmente nel caso della MCS e della ES, perché sono malattie multisistemiche.
La bozza della classificazione sarà aperta e trasparente e si potranno trovare informazioni sul sito dell’OMS.
La Dr.ssa Neira crede che sarà interessante per i gruppi con queste patologie (MCS e ES) essere in contatto tra di loro, così come quelli sviluppati in relazione a R.E.A.CH. (R.E.A.CH. è la regolamentazione dell’Unione Europa di “Registrazione, Valutazione, Autorizzazione e Restrizione delle Sostanze Chimiche”, entrata in vigore il primo giugno 2007, che ha razionalizzato e stimolato la legge quadro successiva sulle sostanze chimiche nell’Unione Europea).
Sia Francisca Gutiérrez che Francesca R. Orlando intervengono per spiegare alla Dr. Neira di essere completamente d’accordo sul fatto che ci sono evidenze scientifiche palesi sulle origini organiche di queste patologie e che solo attraverso queste evidenze si potranno trovare appropriate soluzioni; aggiungono anche che è molto utile lavorare sulla prevenzione, perché si tratta di due patologie prevenibili.
Francisca Gutierréz riferisce alla Dr.ssa Neira i messaggi delle associazioni dei pazienti sull’aumento del numero di malati giovani, inclusi bambini: alcuni anche con problemi nell’ambiente scolastico. La signora Gutierréz spiega che questo problema è connesso con la prevalenza del genere in queste malattie, le funzioni riproduttive femminili e la trasmissione del carico delle sostanze tossiche che la madre ha accumulato durante la sua vita e specialmente le esposizioni durante la gravidanza e l’allattamento.
Francesca R. Orlando chiede ai dirigenti dell’OMS se esiste una posizione dell’OMS sulla MCS e la Dr.ssa Neira e il Dr. Uestuen rispondono che, per quanto ne sanno, non esiste alcun documento nei loro rispettivi dipartimenti.
Ciò sembra molto importante per quei paesi dove il riconoscimento della MCS si è fermato per una “presunta” posizione dell’IPCS-OMS sull’adozione della definizione di “Intolleranza Ambientale Idiopatica” o “IEI” che scaturisce da un workshop di Berlino del 1996.
La Dr.ssa Neira propone che le associazione interessate stabiliscano un contatto con i vari gruppi di lavoro dell’OMS che stanno lavorando sull’ICD 11 in tutto il mondo.
La Dr.ssa Lafuente ribadisce ai rappresentanti dell’OMS che i pazienti con MCS e ES sono persone ipersensibili perché reagiscono a dosi molto basse di sostanze xenobiotiche alle quali la maggior parte della popolazione non reagisce. Ovvero, nella rappresentazione grafica della relazione dose-risposta, questi pazienti si trovano nel lato più a sinistra della curva di Gauss.
Francisca Gutierréz precisa, rivolgendosi alla Dr.ssa Neira, che quanto spiegato dalla Dr.ssa Lafuente non significa che c’è un numero basso di persone ammalate ma semmai il contrario. Riscontriamo un alto numero di persone già diagnosticate e il 12 e il 15% della popolazione riferisce qualche disturbo in presenza di sostanze chimiche. Nella ES, le persone malate rappresentano dal 3 al 6% della popolazione, ma questo numero sta aumentando continuamente.
La Dr.ssa Maria Neira, che si è dimostrata molto gentile ed è rimasta più del tempo previsto, ha accompagnato la delegazione fuori dall’edificio prima di partecipare ad un nuovo incontro.
Il Comitato di Rappresentanti è grato alla Dr.ss Neira e ai suoi collaboratori per la loro cortesia e attenzione vista l’importanza dell’argomento.
ALCUNE CONCLUSIONI DEL COMITATO DEI RAPPRESENTATI
1. – Le regole per aggiornare l’ICD sono cambiate. Prima, solo i delegati nazionali dei Ministeri della Salute dei paesi membri potevano partecipare. Ora, c’è una maggiore apertura: è possibile partecipare allo sviluppo del nuovo codice attraverso la piattaforma virtuale, che può essere positivo. Possiamo organizzarci per partecipare, per entrambe le patologie, tramite i gruppi di lavoro nel mondo della “WHO Campaign 2011” in modo coordinato e con criteri concordati.
2. – Crediamo che ci siano sufficienti studi scientifici per dimostrare l’esistenza della MCS e della ES, così da assegnare un codice di accesso (ICD) come già avviene in altri Paesi che già ce l’hanno; non dovrebbe essere così problematico. Dobbiamo raccogliere le informazioni in accordo con la metodologia dell’OMS per essere valutati positivamente.
3. – Forse l’aspetto più delicato è il fatto che la MCS e la ES sono malattie multisistemiche e possano essere inserite in diversi capitoli della classificazione (specializzazioni mediche), sebbene non dobbiamo dimenticare la grande importanza dei sintomi neurologici. Dobbiamo stabilire un nuovo paradigma medico che risponda ad alcune domande riferite alle malattie emergenti, inclusa la loro classificazione nell’ICD.
4. – l’OMS sa che queste malattie esistono.
5. – nell’OMS l’emergenza di queste patologie ha generato una controversia, ma l’apertura e il cambiamento di metodologia di lavoro per l’uscita dell’ICD nel calendario 2015 e la possibile partecipazione dei gruppi di lavoro apre nuove possibilità per il riconoscimento.
6. – ogni Paese può riconoscere queste malattie ed includerle nel loro IC, indipendentemente dall’OMS, visto che secondo l’OMS i Paesi hanno sovranità in questa materia.
