12 dicembre 2007 dalle 11,00 alle 13,00 – All’evento hanno partecipato circa 60-70 persone tra iscritti e sostenitori di A.M.I.C.A., tra cui molti malati che hanno raggiunto con grandi difficoltà il centro di Roma. Erano presenti anche membri di altre associazioni, tra cui quella degli elettrosensibili che collabora strettamente con A.M.I.C.A. E’ impressionante l’assenza di qualsiasi profumo all’inizio della manifestazione, a dimostrazione che ci vuole poco per consentire anche ai malati la socializzazione, almeno all’aperto. Abbiamo potuto incontrare alcuni parlamentari che sono venuti a parlare con noi.
Qui sopra si vede l’On. Di Girolamo, membro della Commissione Affari Sociali della Camera che ha ascoltato attentamente tutte le nostre problematiche sanitarie, lavorative e di vita quotidiana. Ha giustamente replicato che serve l’adozione di un codice identificativo della MCS da parte del Ministero della Salute prima di poter discutere di una legge su questa malattia. Poichè questo discorso era già emerso dall’incontro con il Presidente della Commissione Affari Sociali, On. Lucà, abbiamo fatto presente che siamo molto delusi dal lavoro portato avanti a livello ministeriale e di ISS, in quanto si è preteso di iniziare uno studio osservazionale sulla MCS per stilare un protocollo diagnostico, invece di adottare quello usato in tutto il mondo che è frutto del Consenso Internazionale del 1999.
Secondo i malati si tratta di un temporeggiamento che comporta l’abbandono a se stesso di chi ha già una diagnosi e soprattutto il blocco di nuove diagnosi così da rendere impossibile qualsiasi osservazione statistica della malattia.
Per concludere abbiamo informato l’Onorevole di aver scritto ai cinquanta membri del Consiglio Superiore di Sanità affinchè approfondissero alcuni aspetti della MCS (neurologici, immunologici, endocrinologici e genetici) nel prendere visione del documento sulla MCS prodotto dalla Commissione Inter-regionale con l’ISS, in quanto esso sembra propendere per una visione prevalentemente psichiatrica della malattia.
Abbiamo rappresentato i malati che non potevano esserci con delle sagome come sopra.
A tutti i partecipanti è stato chiesto di tenere il cellulare spento per consentire la partecipazione anche agli elettrosensibili. Purtroppo qualcuno si è sentito male, sia per i campi elettromagnetici della zona, sia perchè comunque passavano persone molto profumate ed è stata chiamata un’autoambulanza per far riprendere una persona con l’ossigeno e l’auto con il medico.
Tanto per cambiare il medico ha detto: “Visto che non possiamo trasportare la signora in ospedale e che non si può fare altro che darle ossigeno, che mi avete chiamato a fare?”
E’ poi venuto il capogruppo alla Camera di Rifondazione Comunista, On. Migliore che si è intrattenuto a lungo sia con A.M.I.C.A. che con i rappresentati delle altre associazioni.
Anche l’On. Fabbri, sebbene membro della Commissione Lavoro, è venuto per interessarsi alla MCS ed ha ascoltato le nostre richieste ripromettendosi di seguire la questione da vicino.
La Senatrice Emprin, membro della Commissione Permanente di Sanità del Senato, ha ascoltato molto pazientemente tutte le nostre perplessità sull’eventuale riconoscimento della MCS come malattia rara che non risolverebbe affatto i problemi di accessibilità degli ambienti sanitari così come quelli di tutela del posto di lavoro.
Poichè in Senato è in corso la revisione di un Progetto di Legge sulle malattie rare, la Senatrice si è comunque ripromessa di valutare se lo stesso possa essere la sede opportuna per un primo riconoscimento e siamo daccordo che rimarremo in contatto.
