Francesca Romana Orlando
LA PREMESSA
In genere si parla del riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla o MCS per denunciare la mancanza di leggi, regole e protocolli ospedalieri che tengano conto della specificità di questa patologia ancora poco conosciuta in Italia. Coloro che sono affetti da questa malattia, infatti, non riescono a trovare l’assistenza sanitaria di cui hanno bisogno perché i medici non conoscono la malattia o perché entrare in un ospedale o in un ambulatorio può essere molto rischioso. Spesso, infatti, proprio gli ambienti sanitari sono quelli più contaminati da sostanze chimiche irritanti, come profumi, biocidi, farmaci in sospensione, esalazioni di composti organici volatili da pavimenti e pareti in vinile o da guarnizioni di gomma dei macchinari diagnostici, ecc.
Anche solo fare un prelievo di sangue può rappresentare una vera e propria corsa ad ostacoli: dai profumi dei pazienti o del personale, ai guanti di gomma generalmente usati dagli infermieri o da prodotti per disinfettare a base di cloro od alcool che possono dare gravissimi reazioni ai pazienti con MCS.
L’assenza di un riconoscimento comporta anche problemi sul posto di lavoro perché spesso ci si dimentica che la malattia ha diversi stadi e qualcuno fa il possibile per continuare a lavorare, mettendo però quotidianamente a rischio il proprio stato di salute. Nonostante le leggi per la tutela della salute dei lavoratori, infatti, i responsabili della cosiddetta 626 tengono a sottovalutare le denunce dei pazienti con MCS in merito all’insorgenza di reazioni ai prodotti per le pulizie, al profumo indossato da un collega o alle esalazioni provenienti da stampanti.
Come si può arrivare ad un pieno riconoscimento dei diritti di chi è affetto da Sensibilità Chimica Multipla? Dietro il concetto di “riconoscimento” si nasconde un complesso processo di presa di coscienza del problema da parte della classe medica, della classe politica e della società tutta.
PRIMO PASSO: FARSI RICONOSCERE
Il primo passo da affrontare per chi ha questa patologia è cercare di farsi fare una diagnosi scritta perché solo in questo modo si può procedere a richiedere il tipo di intervento medico o socio-assistenziale più corretto.
Sul sito di AMICA sono elencati medici italiani e stranieri che possono fare una diagnosi di MCS. Rivolgendosi al centro di riferimento della Regione Lazio, gestito del prof. Giuseppe Genovesi alla V Clinica Medica, basta semplicemente prenotare con una ricetta di “visita endocrinologica” e pagando semplicemente un ticket, si può fare una visita per accertare se si è affetti da MCS. Per maggior informazioni clicca qui.
Sempre sul sito di AMICA sono presenti due articoli molto interessanti che possono aiutare i pazienti a qualificare meglio la diagnosi, se per esempio devono fare richiesta di invalidità o di prepensionamento:
Analisi utili per chi ha la Sensibilità Chimica, poliallergie e intolleranze
Valutazione medica e trattamento dei pazienti con sensibilità e danni da sostanze chimiche
SECONDO PASSO: INFORMARE I MEDICI
Una volta che si è certi di essere affetti da MCS, sarebbe opportuno darne notizia a chi è responsabile di tutelare la salute a cominciare dal medico di famiglia. Così come avviene per ogni malattia nuova e poco studiata, infatti, bisogna assolutamente spingere i medici ad aggiornarsi e a prendere visione della letteratura scientifica pubblicata sull’argomento.
Si può scaricare da Internet il Consenso Internazionale del 1999 che stabilisce i criteri diagnostici per la MCS per portarlo al proprio medico di famiglia e mostrarlo anche a tutti i medici con cui si entra in contatto. Un consenso è un tipo di documento scientifico importantissimo perché significa che alcuni scienziati si sono confrontati e hanno raggiunto un punto di vista comune su una malattia. Questo consenso sulla MCS, in particolare, è ancora più importante perché scaturisce da uno studio condotto per dieci anni da specialisti di varie branche in diversi paesi del mondo e con punti di vista diversi sulla malattia. Di solito quando si produce un consenso non ci sono più dubbi sull’esistenza della malattia, ma il dibattito sulla MCS rimane ancora aperto sul meccanismo che la produce: immunitario, neurologico, psichiatrico (come dicono i medici vicini all’industria), endocrinologico o una sinergia tra più fattori?
Di recente un gruppo di scienziati di Roma ha scoperto che ci sono anomalie nei meccanismi della disintossicazione nei pazienti con MCS. Grazie ad una serie di dosaggi nel sangue si può dimostrare la presenza di una scarsa capacità di eliminare correttamente le sostanze xenobiotiche, una condizione che è definita come “stress ossidativo”. Sul sito dell’Istituto Dermopatico dell’Immacolata si possono leggere i riassunti delle ricerche più importanti sull’argomento.
TERZO PASSO: PRETENDERE L’ESSENZIALE
Quando si ha una diagnosi di MCS, sarebbe opportuno inviarla con raccomandata e ricevuta di ritorno al Pronto Soccorso più vicino alla propria abitazione e al posto di lavoro per richiedere che adottino un protocollo specifico per MCS in caso di necessità. Qualsiasi ospedale, infatti, può decidere di adottare alcune cautele anche in assenza di linee guida nazionali sulla MCS. L’Ospedale Grassi di Ostia, per esempio, ha modificato e adottato il protocollo di pronto soccorso e ospedalizzazione per pazienti chimicamente sensibili del Mercy Medical Centre, un ospedale molto importante di New York.
La Regione Emilia Romagna nel 2007 diramò un documento a tutte le ASL e agli ospedali invitandoli ad intraprendere misure di accoglienza ospedaliera per pazienti con poliallergie, ma nei fatti ci risulta sia rimasto un documento inascoltato.
Ecco il FACSIMILE di Lettera per ospedale vicino casa 2011.
Ecco il Protocollo per MCS dell’Ospedale Grassi.
QUARTO PASSO: RICONOSCIMENTO POLITICO
Vista la struttura del Sistema Sanitario Nazionale, che è fortemente organizzato in una struttura decentrata, è l’Assessore alla Salute della Regione ad essere responsabile di trovare risposte pratica alle esigenze concrete dei pazienti con malattie rare o poco conosciute. Per questa ragione è importante che ciascun paziente di MCS scriva all’Assessore della propria regione per richiedere che la MCS venga riconosciuta e che la regione adotti protocolli di accoglienza ospedaliera e di pronto soccorso per garantire i Livelli Essenziali di Assistenza anche a chi è affetto da MCS. E’ preferibile allegare anche le linee guida per MCS della Regione Lazio perché sono un ottimo punto di partenza. Clicca: Linee guida per la MCS della Regione Lazio.
Vista la pressione che i malati sono riusciti a fare sull’opinione pubblica e sulle stesse istituzioni, il Ministero della Salute Fazio ha aperto un tavolo di lavoro mettendo insieme degli esperti italiani di MCS per avere un approfondimento sulla malattia. Dopo un anno dalla sua attivazione, il tavolo, però, non ha ancora prodotto alcunché.
In pratica si rischia di perdere la preziosa occasione di offrire al Ministro delle nuove linee guida sulla MCS davvero basate su evidenze, che superino le conclusioni “opinabili” del Consiglio Superiore di Sanità, specificando che la MCS può essere diagnosticata con i criteri di Consenso del ’99, e che ci sono trattamenti essenziali per questa malattia. Anche se il Consenso Internazionale riguarda solo la diagnosi e manca un consenso sulle terapie, infatti, oggi si può comunque affermare sulla base delle evidenze scientifiche (ma anche del semplice buon senso!) che:
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è compito del medico sollecitare il paziente con MCS a migliorare il proprio stile e il proprio ambiente di vita e la propria alimentazione per ridurre cioé il più possibile l’esposizione a sostanze xenobiotiche e/o irritanti al fine di ridurre le reazioni di MCS (è un semplice principio di allergologia e tossicologia)
- i pazienti con MCS devono essere accolti in ambienti sanitari privi di fragranze (niente profumo, trucchi, gel per capelli per infermiere e medici, niente scarpe di gomma, abiti lavati con ammorbidente, ecc.), biocidi a base di alcol e cloro (da sostituire con perossido di idrogeno e acqua bollente o vapore), privi di pesticidi, insetticidi e altri composti per il controllo degli agenti infestanti.
- negli ospedali bisogna adottare per i pazienti con MCS i protocolli latex-free
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per i pazienti con MCS bisogna evitare gli anestetici gassosi, vaccini contenenti conservanti chimici (come tiomersale e Squalene)-
Si tratta di principi di buon senso che consentirebbero quanto meno ai medici di visitare i pazienti con MCS, di conoscerli e di fare un’esperienza diretta della complessità della loro malattia e delle sue basi organiche. Fino a quando non si permetterà ai pazienti con MCS di effettuare tutte quelle prestazioni diagnostiche relative ai vari sintomi e malattie croniche con cui generalmente si accompagna la sensibilità ad agenti chimici, l’Italia si troverà di fatto in uno stato di violazione dell’Articolo 3 della Costituzione e soprattutto della Convenzione delle Nazioni Unite sul diritto alle Persone con disabilità, firmata dal nostro Paese nel 2007.
Per questo motivo è assolutamente importante che ciascun paziente con MCS scriva al Ministro per chiedergli di sollecitare i lavori del tavolo e di chiarire con i partecipanti gli obiettivi dello stesso e i tempi per portarli a termine.
Ministro della Salute Antonio Fazio, Lungotevere Ripa 1, 00153 Roma.
Ecco il FACSIMILE di lettera al Ministro.
Al momento ci sono in Parlamento almeno nove proposte di legge per riconoscere la MCS come malattia sociale. Il Presidente della Commissione Igiene e Salute del Senato, Sen. Tomassini, ha avuto il grande pregio di avviare le audizioni delle associazioni e degli esperti e si spera che presto si concluda la discussione della bozza finale della legge in Senato così che il testo passi alla Camera. Poiché in Parlamento l’80% del tempo è impiegato per discutere leggi di iniziativa del governo e solo il 20% per discutere leggi di iniziativa dei Parlamentari, bisogna fare pressione affinché si dia la massima priorità alla MCS. Chi ha una diagnosi di MCS può scrivere raccomandate ai membri della Commissione Igiene e Salute del Senato e ai membri della Commissione Affari Sociali della Camera per spiegare la malattia e per chiedere che si impegnino ad approvare la legge per MCS il più presto possibile.
Gli indirizzi a cui scrivere sono:
(nome del Senatore) Senato della Repubblica, Piazza Madama -00186, Roma. Qui l’elenco dei nomi dei Senatori della Commissione Igiene e Salute del Senato: http://www.senato.it/leg/15/BGT/Schede/CommissioniStoriche/0-00012.htm
(nome del Deputato) Camera dei Deputati, Palazzo Montecitorio. 00186 Roma. Qui l’elenco dei nomi dei Deputati della Commissione Affari Sociali: http://www.camera.it/99?shadow_organo_parlamentare=1505
A dire il vero, il ministro Fazio, forte delle sue competenze di medico, potrebbe anche decidere di prendere le distanze dalle conclusioni “opinabili” del Consiglio Superiore di Sanità, che ha pubblicato un parere sulla MCS nel 2008, e potrebbe proporre lui stesso un decreto legge sulla MCS.
E’ importante, perciò, scrivere al Ministro per chiedergli di tenere conto delle vere evidenze scientifiche sulla MCS prodotte da scienziati indipendenti che considerano questa patologia una conseguenza di esposizioni ambientali e/o di esposizioni a sostanze tossiche a basse dosi e che vede nell’evitamento chimico ambientale la prima misura per contenere i sintomi e prevenire l’aggravamento.
Con un suo intervento il Ministro potrebbe dare avvio a tutti quegli interventi ospedalieri necessari a garantire un accesso sicuro ai pazienti, la fornitura di ausili terapeutici per i pazienti più gravi (come purificatori per l’aria, per l’acqua, mascherine), interventi di tutela del posto di lavoro (come divieto d’uso di prodotti profumati, favorire il telelavoro), ecc. Si spera fortemente che i membri del tavolo ministeriale vogliano consigliare il ministro in questo senso.
Attraverso misure di questo tipo, infatti, i malati di MCS potrebbero continuare ad essere membri attivi della società, cioé potrebbero lavorare e avere una vita piena, mentre oggi l’assenza di misure di sostegno e di un corretto monitoraggio medico promuove l’aggravamento dei pazienti che finiscono talvolta con il diventare invalidi e bisognosi di servizi socio-assistenziali, con un costo economico (che sarebbe evitabile) per tutti.
RICONOSCIMENTI REGIONALI
Anche nelle regioni dove la MCS è stata riconosciuta, con delibere delle Giunte Regionali, in realtà la situazione dei malati non è molto cambiata, con alcune eccezioni. Nella Regione Lazio ancora manca, per esempio, un ambulatorio per MCS con le caratteristiche previste nelle linee guida (accesso facile dal piano terra, detersione degli ambienti con detersivi senza profumazioni, ecc.). Per questo motivo molti malati stanno scrivendo al Direttore Sanitario del Policlinico Umberto I per sollecitare l’apertura dell’ambulatorio, visto che sono stati incaricati dalla Regione Lazio di farlo.
Facsimile di lettera al Direttore Sanitario.
Nella Regione Marche la giunta ha deciso di non discutere degli aspetti sanitari della malattia (riconoscerla o non riconoscerla?), ma di prendere atto che ci sono alcuni cittadini con problemi concreti che richiedono aiuto e per questo ha stanziato una cifra da destinare annualmente a questi pazienti per compensare le spese che devono affrontare per medicinali, cure all’estero, ausili terapeutici, prodotti biologici, detersivi senza profumazione, ecc. Clicca qui per scaricare la Delibera Regione Marche 2007.
In conclusione, se si vuole davvero ottenere un riconoscimento dei propri diritti non si può aspettare che qualcuno da fuori si accorga della nostra sofferenza. Bisogna attivarsi, scrivere raccomandate per chiedere protocolli ragionevoli ed essenziali, bisogna dialogare civilmente con chi ha la responsabilità della salute pubblica e impegnarsi quotidianamente per promuovere l’aggiornamento dei medici e più in generale una maggiore consapevolezza per tutti dei rischi connessi alle sostanze tossiche presenti nei prodotti d’uso comune.
I malati di MCS non hanno solo il peso della malattia, purtroppo, ma portano anche il peso di doversi far riconoscere i mezzo a molte forze ostili. Le malattie non si scelgono.
Facsimile di lettera da spedire alle Regioni.
