MCS America News, settembre 2008
www.mcs-america.org
Traduzione a cura di A.M.I.C.A.
Premessa
Una casa salubre e sicura è l’esigenza primaria delle persone con MCS, sensibilità ambientali ed elettrosensibilità.
Il fatto che chi affitta delle case non è in grado di rispondere alle esigenze particolari delle persone con MCS o con sensibilità ambientali sta diventando un problema crescente significativo in materia di diritti umani. La salute delle persone con sensibilità ambientali è nelle mani degli altri, ovvero dei costruttori, dei vicini di casa e degli altri inquilini.
Secondo uno studio l’86% delle persone è migliorato dopo aver trovato una casa sana. Alcuni che avevano avuto una prognosi negativa sono guariti quasi completamente.
Circa il 3% (oltre 1 milione) dei canadesi ha una disabilità per MCS/sensibilità ambientale, elettrosensibilità (sebbene la maggior parte dei medici non sia in grado di diagnosticare correttamente tali condizioni), mentre 58.000 canadesi hanno l’AIDS. Le persone con MCS devono seguire un evitamento ambientale così come le persone allergiche alle noccioline seguono un evitamento delle stesse. La capacità di controllare il proprio ambiente è l’unica risorsa per mettere in atto il livello di evitamento chimico necessario a mantenere la propria salute e le proprie capacità.
Le fragranze chimiche, il fumo di tabacco e altri composti organici volatili provenienti dai materiali da costruzione e dai prodotti per le pulizie non conoscono limiti nell’aria, così come è stato dimostrato con le aree per non-fumatori nei ristoranti. Il fumo è stato bandito oggi negli spazi pubblici e, sebbene esistano dei luoghi di lavoro con il divieto di profumo, non ci sono protezioni per le persone con sensibilità ambientali e chimiche nelle loro case e nei loro appartamenti.
L’esposizione secondaria/passiva ai suddetti VOC è praticamente ovunque. All’aperto ci sono i fumi di barbeque, della combustione della legna, dell’asfalto, delle ventole degli asciugatoi, dei pesticidi, dei fertilizzanti, dei gas di scarico delle auto, ecc, e, senza delle misure adeguate, possono entrare all’interno delle nostre case. Le radiazioni e i campi elettromagnetici provenienti dai ripetitori dei cellulari, dalle aree servite da connessione wi-fi, dai telefoni senza fili DECT, dalle linee dell’alta tensione e dai trasformatori attraversano le pareti e agiscono negativamente su alcune persone elettrosensibili. Ne soffrono sia gli elettrosensibili che le persone con MCS, che sono così costrette a limitare la propria vita ancora di più per evitare le esposizioni.
La MCS e l’elettrosensibilità influiscono su ogni aspetto della vita. Qualsiasi attività o acquisto comporta un’analisi dei costi/benefici. Le normali uscite e gli acquisti possono essere esercizi di sopravvivenza per passare da un’esposizione all’altra. Fuori casa è praticamente impossibile cercare di evitare le sostanze che fanno male; perciò la qualità dell’ambiente domestico è determinante per la loro qualità della vita.
Le case a basso costo si trovano spesso vicino a siti industriali con alte emissioni chimiche, ad autostrade con traffico diesel pesante, ad impianti di compostaggio, ad impianti manifatturieri, a zone agricole o campi di golf trattati con fertilizzanti e pesticidi, e linee dell’alta tensione, ecc. oppure sono abitazioni con muffe, non ben mantenute, con ristrutturazioni fatte con materiali di bassa qualità (spesso i più tossici). In altre parole, sono posti che le persone con sensibilità chimica ed elettromagnetica devono evitare. Costoro devono tenersi lontani da fonti significative di emissioni e di inquinamento, comprese attività che comportano l’uso di VOC, come parrucchieri, lavanderie. Nelle aree urbane è molto difficile, perciò la sicurezza degli ambienti interni diventa ancora più importante.
Quando una persona sviluppa l’elettrosensibilità o la MCS e ha bisogno di trovare un posto più sicuro dove vivere, non esiste una forma organizzata di aiuto. Non esistono registri di luoghi più sicuri, né agenti immobiliari che sappiano cosa cercare; sono pochi i proprietari che comprendono che le minime ristrutturazioni potrebbero portare ad un peggioramento di mesi. Sono rari i posti con proprietari sicuri, che non inquinano l’aria, o gli edifici con piani di manutenzione sicuri. Troppe persone diventano molto malate nel cercare una casa sicura perché qualsiasi esposizione successiva si aggiunge al carico tossico totale. Molti restano senza casa e non sono pochi coloro che si suicidano per non riuscire a trovare un’abitazione sicura.
Le persone con MCS ed elettrosensibilità incontrano costantemente ostacoli ad ogni angolo della loro vita. La gravità di queste malattie varia da mediamente invalidante a grave con pericolo di vita. Una parte della invalidità è cognitiva, con una stanchezza importante, così che persino qualcosa di semplice come una telefonata diventa insormontabile. Ricordare le parole è difficile e, quando si è sotto esposizione, tentare di chiedere ai proprietari domande sulle attività di manutenzione o su altre abitudini diventa un problema e si rischia di non essere presi sul serio, con il periocolo che comporta, inoltre, l’entrare in un ambiente non sicuro.
Gli effetti cumulativi di queste esposizioni, soprattutto quando avvengono sul lungo termine, sono invalidanti. Più a lungo si resta in un ambiente con delle sostanze irritanti e più invalidante e difficile diventa la vita. Prima si riesce ad evitare le esposizioni, più è probabile che si possa evitare una totale invalidità. Le soluzioni precoci sono facili ed economiche, rispetto alle difficoltà che si incontrano una volta che si ha una MCS o una elettrosensibilità grave.
L’aria, l’acqua e il cibo puliti sono elementi cruciali della vita. La prevenzione è il modo migliore e più economico di gestire la MCS e la elettrosensibilità. Riuscire a trovare tempestivamente un’abitazione sicura permette al malato di riconquistare il controllo completo dell’aria e la separazione dello spazio è indispensabile nelle case di persone con MCS ed elettrosensibilità. E’ necessario assicurarsi che non ci siano reti senza fili, cellulari o torri di trasmissione nell’ambiente di vita. Bisogna progettare anche sistemi per minimizzare il rischio di esposizioni in tutti gli spazi comuni come le scale e gli ascensori.
Trovare una casa sicura alla prima opportunità dopo l’inizio della malattia e la diagnosi, insieme a rifugi sicuri per evitare eventi periodici come ristrutturazioni, rifacimenti del manto stradale, pesticidi, ecc. previene l’aggravamento della salute e offre alla persona danneggiata un’opportunità d guarire, così come di tornare ad una vita produttiva. Senza questo le persone possono diventare completamente invalide e dipendere completamente dal sostegno del governo e degli altri. Fino a quando non sarà sviluppata un’edilizia sicura, è necessaria l’assistenza alle persone con questa patologia e invalidità.
Le abitazioni sicure sono un problema centrale, è l’esigenza medica primaria per le persone con MCS, sensibilità ambientali ed elettrosensibilità.
Il numero delle persone che ne sono affette sta crescendo e fino ad ora non è stato fatto nulla per rispondere alle esigenze delle persone danneggiate dalle sostanze chimiche d’uso comune e dalle esposizioni elettromagnetiche. Tutto questo deve cambiare.
Consigli per alloggi transitori per MCS – EHS
Servono degli alloggi di emergenza per una breve-media permanenza visto che le case normali non sono accessibili. Serve un rifugio per un breve termine per periodi in cui i vicini usano pesticidi, ristrutturano, per quando viene rifatto il manto stradale o quando si perde la casa e la salute.
I sussidi per le case dovrebbero essere correlati all’individuo piuttosto che ad un luogo specifico per consentire al malato di permettersi ambienti più sicuri quando se ne trovi uno, visto che sono pochi e lontani e che la ricerca spesso supera i confini municipali.
Sono disperatamente necessari agenti e manager immobiliari specializzati visto che la ricerca è terribilmente difficile. Le persone sono costrette a dedicarsi alla ricerca da sole, con una salute compromessa e ridotte capacità cognitive, e spesso si espongono a pericoli più di quanto traggono vantaggio quando chiedono aiuto. Questo porta molti a stare senza le esigenze primarie come cibo, abiti, case e assistenza sanitaria. Servono alloggi transitori per il periodo tra l’inizio dell’esigenza di un rifugio di emergenza e quando si trova un alloggio permanente.
Servono ripostigli sicuri per tenere le proprie cose durante questo periodo (evitando contaminazioni e la perdita di beni a causa dell’uso di pesticidi o deodoranti ambientali. Serve un’assistenza domiciliare competente e senza profumi quando le persone diventano troppo malate fisicamente o dal punto di vista cognitivo per prendersi cura di se stesse dopo le esposizioni (lungo termine od occasionale). Servono assistenza finanziaria ed esperti per apportare le appropriate modifiche per consentire alle persone di restare nelle loro case, se possibile (alcuni posti non possono essere resi sicuri abbastanza).
Si potrebbero ristrutturare edifici con piccole unità per alloggiare persone da poco a medio invalide e piccoli bungalows privati per le persone più gravi. E’ necessaria una formazione specifica dei proprietari, degli appaltatori, degli agenti immobiliari e il pubblico riguardo la MCS, la elettrosensibilità, i contaminanti ambientali e la necessità di seguire protocolli stringenti.
La CMHC ha un programma denominato RRAP che riconosce le esigenze delle persone con MCS – elettrosensibilità, ma non sempre sono disponibili fondi ed esperti o i proprietari vogliono collaborare.
Consigli per nuovi sviluppi
Servono alloggi a basso costo di bioedilizia con materiali atossici privi di VOC, con strategie eccellenti di eliminazione delle muffe, senza alcuna aria condivisa, con un’eccellente purificazione dell’aria, con riscaldamento a pavimento o con termosifoni, senza reti wi-fi o ripetitori di cellulari, con pratiche costruttive che tengono bassi i campi elettromagnetici (no luci fluorescenti), con lavatrici individuali e ripostigli ventilati in ogni unità.
Le aree comuni (ingresso, scale) devono avere speciali sistemi di controllo dell’aria e un sistema di purificazione e ventilazione dell’intera casa per prevenire la contaminazione tra le varie stanze. Tutti gli spazi devono essere ventilati separatamente con unità di ventilazione, purificazione e condizionamento dell’aria.
Le unità al pian terreno devono essere accessibili dall’esterno per le persone con grave MCS ed elettrosensibilità che non possono condividere l’ingresso con gli altri, mentre gli altri con una moderata MCS possono alloggiare ai piani superiori con accordi stretti su cosa si può e non si può fare nei casi in cui ci sia un problema di qualità dell’aria e di campi o radiazioni elettromagnetiche.
Serve un sistema centralizzato di purificazione dell’acqua per rimuovere il cloro e gli inquinanti. Sono necessari anche ripostigli ventilati per lavatrice e asciugatrice. Le persone con MCS raramente tollerano gli stessi detersivi degli altri e la contaminazione degli abiti con una stessa lavatrice può essere catastrofica quando si sta già cercando di sopravvivere. Ogni unità deve avere la sua lavatrice.
Servono apparecchiature con basse radiazioni e campi elettromagnetici e un’appropriata schermatura tra le stanze e tra le unità. L’edificio dovrebbe essere insonorizzato perché la sensibilità al rumore è diffusa.
Le unità devono essere accessibili con sedie a rotelle perché ci può essere o si potranno sviluppare patologie come Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) e Fibromialgia (FM).
Alcuni residenti non hanno contatti umani e hanno animali; altri sono allergici agli animali e hanno bisogno di spazi separati per stare al sicuro. Si può risolvere realizzando delle aree separate dell’edificio.
La residenza dovrebbe avere un ripostiglio condiviso sicuro, dotato di speciale ventilazione, dove sia possibile conservare attrezzature più grandi o più tossiche che vanno sgassate talvolta per mesi, prima di poterle usare in sicurezza, per esempio macchine da cucina, frigoriferiferi, computer. Andrebbe eventualmente affiancata ad una unità per aspirare VOC o gli insetti.
Serve un sistema di consegne che non mandi dei gas combusti nelle unità. Le unità devono essere protette dall’area dei rifiuti.
Consigli per le unità individuali
Il pavimento può essere di legno massello, piastrelle di gres porcellanato, di cemento, non con moquette. Molte persone avranno bisogno di una stanza in più per metterci il computer e l’ufficio visto che fanno telelavoro oppure usano il computer come unico mezzo per socializzare. Nella progettazione bisogna considerare una speciale ventilazione per il computer e la televisione e strategie per ridurre i campi elettromagnetici.
Le stanze da letto devono essere praticamente vuote eccetto il letto, perciò le dimensioni possono essere ridotte. Gli abiti andrebbero conservati altrove. Per i più gravi servono degli armadi ventilati. I sussidi di solito coprono le spese di una stanza da letto per persona, considerando qualsiasi spazio accessorio come accessorio, ciononostante, senza la possibilità di accedere ad altri luoghi come biblioteche, parchi, teatri, centri commerciali e ristoranti, a causa delle esposizioni, molte persone sono obbligate a stare a casa, che è tutto il loro mondo. Molti concordano che fornire una stanza in più o un soggiorno più grande a persone che non possono andare altrove non rappresenta un eccesso. Tuttavia, bisogna sottolineare che, se si trova un alloggio sicuro abbastanza presto, si previene di solito il declino dello stato di salute così che un soggiorno più grande non sarebbe necessario.
Servono inoltre: lavatrice e asciugatrice privata; ripostiglio privato; bagno con sauna a raggi infrarossi per contribuire a disintossicare (facile da incorporare durante la costruzione dell’edificio); ventilatori filtrati per il recupero del calore e aria condizionata con controllo individuale.
Le cucine devono essere chiuse e non aperte con uno spazio separato per la dispensa e per la preparazione, visto che la maggior parte dei pasti è fatta con cibi freschi. Almeno un ripiano deve essere basso per poter preparare il cibo stando seduti. Servono materiali non porosi per prevenire le muffe e lo sgassamento, ripostigli per pentole e cibi, compresi ampi frigoriferi per conservare le verdure fresche, ecc.; e ripostigli per piccoli elettrodomestici con una buona ventilazione per i fumi.
Le finestre si devono poter aprire per ricevere l’illuminazione naturale e chiudere quando necessario (coprire le finestre con dei tessuti può essere problematico). L’ufficio domestico e le altre aree devono essere schermate appropriatamente dai campi elettromagnetici e bisogna possibilmente ventilare il computer (lo sgassamento può essere un problema per anni). Serve un controllo remoto di tutte le apparecchiature elettroniche con interruttori se necessario per le persone più elettrosensibili.
Consigli per creare l’ambiente per una comunità ideale inclusiva
Le esigenze primarie dovrebbero essere disponibili all’interno o vicino alla comunità. La carenza di mezzi di trasporto sicuri e la tossicità della maggior parte dei rivenditori e degli ambienti sanitari rende l’accesso difficile.
Servono stanze ventilate per le visite con accesso esterno per i visitatori (operatori sociali e addetti alle consegne) che potrebbero mettere a rischio la salute dei residenti se non adeguatamente decontaminati; si tratta di stanze con pareti di vetro e accesso separato per proteggere i più vulnerabili. Serve uno spazio comunitario per tenere le riunioni pubbliche: incontri, concerti, corsi, spettacoli, esibizioni, feste, ecc..
Serve uno spazio per un incubatore d’impresa per consentire ai residenti di sviluppare e mettere in pratica i loro business plan. Un cortile interno e un giardino circondato dagli edifici proteggerebbe l’aria esterna dal vento dei vicini, creando spazi più sicuri dove sedere all’aperto. Serve un giardino della comunità per coltivare prodotti biologici, un negozio che venda cibi biologici, detersivi senza sostanze chimiche, abiti, ecc..
Ci potrebbero essere studi medici e dentistici o visite mediche a domicilio, così come una palestra, una sauna, una piscina senza sostanze chimiche, visto che gli spazi pubblici sono raramente accessibili. Si potrebbe anche creare un centro che possa fornire informazioni e sostegno alle pubbliche amministrazioni riguardo alle invalidità “invisibili”. Potrebbe essere gestito a rotazione dagli stessi residenti su una base volontaria o a rotazione. Molte di queste idee sono state sviluppate con successo in progetti di vita comunitaria.
Accordi
Bisogna firmare accordi scritti tra tutti gli inquilini e i proprietari, ecc. riguardo a protocolli accettabili per la mobilia, le pulizie, la manutenzione, le riparazioni così come per l’uso in generale di prodotti da parte di tutti i residenti, i visitatori e gestori delle proprietà. I residenti dovrebbero essere consultati riguardo ai metodi più appropriati per le riparazioni nelle loro unità, qualora necessario. Servirebbero incontri formativi e contratti sui prodotti e sulle procedure accettabili.
Le persone con MCS ed elettrosensibilità spesso hanno bisogno di più tempo delle persone normali per portare a termine gli impegni. Qualsiasi notifica preventiva potrebbe richiedere più tempo del solito.
Riferimenti
Progetto di 7 unità per persone chimicamente sensibili a NEPEAN in Ontario:
http://ehaontario.ca/barrhaven-housing.htm
Bioarchitettura
www.buildingbiology.net
Ecology House, una casa a San Rafael in California, progettata nel 1994 per fornire alloggio economico a 11 persone con MCS: www.tikvah/cc/eh
Linee guida per costruire in modo sano
www.architecturalhouseplans.com/products
LEED, sistema di punteggio di bioarchitettura:
www.cagbc.org/leed/system/index.htm
Legge sui diritti umani per le invalidità invisibili come stanchezza cronica, fibromialgia ed epilessia in Ontario:
http://tingyurl.com/6eyep8
