Un’ampia revisione della letteratura medica e legislativa sulla MCS

La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) è un’epidemia nascosta che potrebbe essere stata descritta la prima volta nel 1839, quando Edgar Allan Poe scrisse “La caduta della Casa degli Usher”, nella quale descriveva una patologia senza nome che colpiva Roderich Usher.

Usher “soffriva di una patologica acutezza dei sensi; il cibo più insipido gli era intollerabile; poteva indossare solo certi tipi di tessuto; l’odore di tutti i fiori lo opprimeva; i suoi occhi erano torturati dalla più flebile luce e c’erano alcuni suoni particolari, tra cui quelli degli strumenti ad arco, che gli ispiravano solo orrore”. Poe ha descritto l’iperestesia anche in The tale art. L’autore ha descritto 30 sintomi specifici che colpivano Usher o il narratore. Una media di 27 di questi sono riconosciuti oggi dalle persone con MCS come sintomi dell’esposizione cronica a basso livello a monossido di carbonio e/o perdita di propano. Poe, infatti, indica come possibile causa un vapore pestilenziale o un gas che circonda la tenuta. Ciò potrebbe essere stato causato dall’illuminazione a gas altamente tossico, prodotto dal carbone, dei primi dell’800. Molti credevano che Usher fosse un pazzo che immaginava i suoi sintomi, ma Poe scrisse che “confondevano la sua ipersensibilità con la pazzia”. Come per i pazienti di MCS, l’interpretazione psicogenica è rifiutata, ma, a più di 150 anni di distanza, il dibattito continua.

Nel 1869, venti anni dopo la morte di Poe, sono stati pubblicati due articoli che suggerivano di definire la condizione suddetta “nevrastenia” intesa come “debolezza dei nervi”. Entrambi gli autori interpretavano la patologia come un disturbo organico del cervello, che ritenevano causato dai molti stress tecnologici e sociali dell’era “moderna”. I benefici dell’aria pulita spinsero a consigliare lunghi periodi di riposo nelle aree rurali.

Prima del 1900 la diagnosi di nevrastenia era una delle più comuni nelle aree urbane americane. Poiché non era possibile trovare alcuna lesione al cervello o di altro tipo per spiegare la condizione, si aprì un grosso dibattito sulle sue cause e gradualmente fu considerata una condizione psichiatrica dalla medicina ufficiale.  Tuttavia, la letteratura medica sulla nevrastenia scomparve con il nuovo secolo quando l’illuminazione a gas venne abbandonata.

Nel 1945 il dott. Theron Randolph ha pubblicato un articolo medico su una stanchezza e debolezza di origine allergica, distinguendola dalla nevrastenia quale patologia discreditata. Definì tale condizione “tossicosi allergica” e riconobbe la sua associazione all’esposizione cronica a bassi livelli a varie apparecchiature funzionanti a gas derivato dal carbone, usate per cucinare, riscaldare e raffreddare.

Negli anni ‘70 sono state introdotte varie definizioni per questa patologia: sensibilità chimica e alimentare, ipersuscettibilità chimica, malattia psicogenica di massa o isteria di massa.

Nel 1987 il dott. Cullen l’ha chiamata MCS, definendola come “una condizione cronica e non altrimenti spiegata se non come acquisita in seguito ad una esposizione ambientale,  o incidente ovvero una patologia caratterizzata da sintomi multipli in diversi organi che reagiscono in risposta a esposizioni chimiche multiple a livelli molto al di sotto di quelli tollerati dalla popolazione generale o, più precisamente (poiché tali livelli dipendono molto tra i diversi individui), a livelli molto al di sotto di quelli precedentemente tollerati”.

Questo articolo comprende una tabella con tutti i documenti di posizione adottati dalle varie associazioni mediche sin dal 1986 sulla MCS o sulla pratica controversa della “ecologia clinica”. L’unico documento di posizione sulla MCS di consenso tra più associazioni è stato adottato nel 1994 dall’Associazione Americana di Medicina Polmonare, dall’Associazione Medica Americana, dall’Agenzia della Protezione Ambientale Statunitense e dalla Commissione Statunitense per la Sicurezza dei Prodotti di Consumo. Tale posizione stabilisce che “in casi di conclamata o sospetta MCS, l’attuale consenso è di non liquidare i sintomi del malato come psicogenici e che è essenziale ulteriore ricerca”.

I documenti di posizione precedenti al 1992 (con una sola eccezione) sono tuttora citati da chi vuole liquidare la MCS come psicogenica, ma tale posizione è chiaramente al di fuori della tendenza di consenso generale che riflette accuratamente la letteratura medica sulla MCS pubblicata sin dal 1945.

La MCS, definita con un nome o con l’altro, è stata oggetto di oltre 500 articoli pubblicati in riviste accreditate di letteratura medica e scientifica. Ci sono oltre il doppio di articoli, libri e capitoli di libri accreditati e revisionati che sostengono un’interpretazione organica della MCS rispetto a quelli che hanno una visione psichiatrica della malattia.

La letteratura medica comprende evidenze di numerosi segni anomali e test diagnostici associati alla MCS. Nessun test singolo è significativamente anormale, ma alcuni sono estremamente rari: disturbo ereditario delle cellule mastoidee e disturbo del metabolismo della porfirina. Entrambi sono caratterizzata da una sensibilità multisensoriale e da una grande varietà di sintomi di risposta a esposizioni chimiche o di altro tipo.

Uno studio ha scoperto la presenza di cellule mastoidee anormali nell’80% di biopsie di pazienti con MCS. Un protocollo di ricerca per i disturbi delle porfirine nel sangue, nelle urine e nelle feci, ha scoperto carenze multiple nell’88% di pazienti con MCS. Questi test hanno evidenziato uno schema relativamente unico di anomalie, con risultati al di là delle soglie normali, ma pochi erano associati a forme ereditarie. Tali risultati di laboratorio suggeriscono che i biomarker delle porfirine e delle cellule mastoidee possano essere utili nella valutazione e nella documentazione obiettiva delle anomalie nei casi di MCS.

Sono state proposte varie teorie per spiegare i possibili meccanismi della MCS. Queste comprendono: sindrome dell’adattamento specifico, sensibilizzazione limbica/tempo-dipendente, chemiofobia psicogenica, perdita di tolleranza indotta da fattori tossici, sensibilizzazione multisensoriale da avvelenamento da biossido di carbonio (CO). Il biossido di carbonio come l’ossido nitrico è un neurotrasmettitore che controlla la sensibilizzazione e la desensibilizzazione agli odori, ai suoni e alla luce; svolge anche un ruolo chiave nella memoria, nel tono dei vasi del sangue, nel tono gastrointestinale e nella funzione cardiaca. Tutti questi aspetti sono stati riportati come anormali nei casi di MCS.

Gli studi sulle percentuali di MCS diagnosticata e non sono significativi e variano dall’1,9 al 6,3% relativo a coloro che hanno già una diagnosi o ne soffrono quotidianamente e dal 15,9 al 33% relativo a coloro che riportano un certo grado di sensibilità chimica. La MCS si posiziona così tra le 10-20 più comuni patologie croniche negli Stati Uniti. In particolare, il 35,9% di chi si è iscritto al registro del Dipartimento degli Affari dei Veterani della Guerra del Golfo riporta di essere affetto da MCS.

Sono state trovate percentuali persino più alte di MCS nei pazienti ricoverati con sindrome da stanchezza cronica (CFS), dei quali il 67% soffriva di MCS. Anche il 56% di pazienti affetti da Fibromialgia riporta di avere la MCS. L’unico studio su queste sovrapposizioni di malattie ha scoperto che il 47% aveva tutte e tre le condizioni, il 41% aveva sia la MCS che la CFS, il 10% aveva solo la MCS e il 2% aveva sia la MCS che la Fibromialgia.

Nel 1968 il Governo Federale statunitense ha iniziato a finanziare la ricerca sulla chimica sensoriale del gusto e dell’olfatto che ha condotto ad alcune importanti conclusioni sulla neurofisiologia e sulla genetica dell’olfatto. Nel 1987 l’EPA ha ristrutturato la sua sede centrale a Washington D.C. e si è ritrovata con centinaia di impiegati malati, alcuni affetti dalla sindrome dell’Edificio Malato ed altri affetti da MCS. Questo fatto ha spinto a condurre uno studio su oltre 7.000 impiegati che ha scoperto che circa un terzo degli occupanti l’edificio si lamentavano di essere “particolarmente sensibili agli odori chimici”.

L’EPA ha commissionato una conferenza scientifica sulla MCS nel 1991, la prima di una dozzina sponsorizzate insieme ad altre agenzie federali negli otto anni successivi. Al momento della pubblicazione dell’articolo 1999, 25 autorità governative federali hanno riconosciuto la MCS, tra cui la Commissione per la Sicurezza dei Prodotti di Consumo, il Dipartimento dell’Educazione, il Consiglio Nazionale per l’Amministrazione della Disabilità e della Sicurezza Sociale.

MCS è riconosciuta come un’invalidità dal Dipartimento Americano dell’Edilizia e dello Sviluppo dell’Urbanizzazione, dall’Agenzia per la Protezione dell’Ambiente EPA, dall’Amministrazione per la Sicurezza Sociale, da più di 110 Commissioni Federali per le Pari Opportunità del Collocamento, dello stato, delle agenzie e delle autorità; { 1 } la MCS è anche riconosciuta sulla base di caso per caso dalla Legge che riguarda gli Americani con Disabilità (A.D.A.), che vieta la discriminazione al lavoro sulla base di un’incapacità fisica.

Chi riconosce la MCS come una malattia medica o una invalidità (03/98)

25	Agenzie Governative Americane, Commissioni, Istituti e Dipartimenti
23	Agenzie Governative Statali, Commissioni, Legislature e Dipartimenti
3	Agenzie Governative Locali, Commissioni, Consigli e Dipartimenti
8	Deliberazioni della Corte Federale Americana
20	Deliberazioni della Corte Statale Americana
3	Consiglio Compensativo Decisionale Americano Statale dei Lavoratori
4	Agenzie del Governo Federale Canadese
6	Agenzie del Governo Provinciale Canadese
29	Organizzazioni Indipendenti (altro dalle organizzazioni per MCS)

Chi  si oppone al riconoscimento della MCS? ·  American Academy of  Allergy & Immunology
(ora AAAAI),  basandosi su un documento di posizione adottato nel 1986

·  American College of Occupational & Environmental Medicine, basandosi su uno scritto di positura del 1991, rivisto nel 1993

· Environmental Sensitivities Research Institute dal 1995. ESRI è un’organizzazione “senza fini di lucro” con quote  associative da $2.500 a $10.000 all’anno. Il consiglio di Amministrazione include rappresentanti della DowElanco, Monsanto, Proctor & Gamble e il Cosmetic, Toiletry e Fragrance Association. È presieduto dal direttore esecutivo del RISE, un’associazione dell’industria d’insetticidi che si oppone al riconoscimento della MCS.

ESRI promuove di cambiare la denominazione della MCS con le “Intolleranze Idiopatiche Ambientali/Idiopathic Environmental Intolerances” o IEI ( con il termine Idiopatico s’intende che “nessuna causa è nota”).

Chi non si oppone più alla MCS? ·   American Medical Association, che ha adottato un documento di analisi critica dell’ecologia clinica nel 1992, ha affermato nel 1994 – in una dichiarazione congiunta con the American Lung Association, con US EPA e  con US Consumer Product Safety Commission—che  il “consenso corrente” sulla MCS è che “le malattie non dovrebbero essere classificate come psicogene ed è essenziale espletare indagini diagnostiche”.

·  American College of Physicians, che ha adottato un documento di posizione d’analisi critica della ecologia clinica nel 1989, ha affermato nel 1996, che ora non ha alcuna positura sulla MCS.

·  California Medical Association, che ha adottato uno scritto di posizione critica dell’ecologia clinica nel 1986, l’ha riclassificato  nel 1993 “solo come un documento storico”

“Il riconoscimento della MCS” è disponibile per $15 per argomento o $50/annuali (per 4 argomenti) per gli individui e le organizzazioni senza fini di lucro. I costi per i professionisti e per  le società sono di $60/ad argomento e $200/annuali.

Per maggiori informazioni: MCS REFERRAL & RESOURCES – è un’organizzazione del non-profit Professionale d’appoggio al paziente, d’avvocatura, per la diagnosi, il trattamento e la prevenzione della MCS ; fondata dal Dr. GRACE ZIEM Medicina Ambientale e da ALBERTO DONNAY nel 1994 – http://www.mcsrr.org/ 508 Westgate Road, Baltimore MD 21229- 2343, (410)362-6400, fax 362-6401