Un altro stop al riconoscimento della MCS
Il 5 aprile 2019 l’Istituto Superiore di Sanità ha rilasciato un documento intitolato “Valutazione delle richieste di aggiornamento degli elenchi delle malattie croniche e rare che danno diritto all’esenzione dal ticket per le prestazioni sanitarie correlate: Sensibilità Chimica Multipla” che nega la possibilità di riconoscere la malattia e, di conseguenza, anche di offrire un supporto sanitario specifico ai malati come per esempio l’allestimento di ambulatori ospedalieri quando più possibili privi di fragranze e di contaminazioni chimiche.
La pubblicazione è stata realizzata a cura di Primiano Iannone, Daniela Coclite, Antonello Napoletano, Giuseppe Graziano, Alessandra Sinopoli, Daniela D’Angelo, Laura Iacorossi.
Il 31 maggio 2022 alcuni tra i principali esperti di Sensibilità Chimica Multipla, sia medici che biologi, hanno predisposto un commento al suddetto documento dell’ISS che è intitolato “Verità per la MCS”. Le loro osservazioni evidenziano tre livelli di inesattezza (bias) nella “Valutazione sulla Sensibilità Chimica Multipla” dell’ISS.
Il “presunto” parere dell’Organizzazione Mondiale della Sanità sulla MCS
A pagina 3 della “Valutazione delle richieste di aggiornamento degli elenchi delle malattie croniche e rare che danno diritto all’esenzione dal ticket per le prestazioni sanitarie correlate: Sensibilità Chimica Multipla”, datata 5 aprile 2019 si legge:
“Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità la sensibilità chimica multipla (MCS), è una condizione soggettiva mal definita associata all’elettrosensibilità e riclassificabile nella più ampia definizione di “Idiopathic Environmental Intolerance” (IEI) (IPCS 1996) poiché non vi sono prove di connessione eziologica con sostanze chimiche, e per il fatto che alcuni pazienti attribuiscono i propri disturbi ad alimenti o a campi elettromagnetici. Non vi sono le condizioni per definirla come malattia, mancando dati oggettivi clinici, strumentali o di laboratorio che la possano adeguatamente individuare.”
Questa informazione non è esatta perché l’OMS non ha alcuna posizione sulla MCS.
La proposta di chiamare la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) con la nuova definizione di Intolleranza Ambientale Idiopatica (IAI) è stata promossa da un gruppo di medici che erano presenti al convegno sulla MCS del 1996 a Berlino, organizzato dal Programma Internazionale per la Sicurezza delle Sostanze Chimiche (IPCS).
Alla fine di tale workshop un esiguo numero di partecipanti comunicò alla stampa che il consenso della conferenza aveva stabilito che la nuova definizione di Sensibilità Chimica Multipla sarebbe stata “Intolleranza Ambientale Idiopatica”, intendendo per “idiopatica” di origine psicosomatica, anche se la parola “Idiopatica” significa “di causa non nota”.
In realtà a Berlino non c’era stato alcun voto maggioritario e quindi nessun consenso. Il presidente del workshop, il Prof. Howard Kipen e altri ottanta partecipanti, tra cui la stessa prof.ssa Claudia C. Miller, scrissero delle lettere di protesta all’OMS e all’IPCS sull’accaduto. Di conseguenza sia l’OMS che l’IPCS vietarono la pubblicazione delle conclusioni del congresso. Il resoconto (e non il consenso) di quel workshop è oggi pubblicato sul sito dell’IPCS e presenta una molteplicità di punti di vista sulla malattia che rispondono le diverse opinioni dei partecipanti.
Il Presidente della conferenza Howard Kipen, in un’intervista del luglio 2022, disponibile su Youtube , ha confermato all’associazione AMICA-ODV che non c’è stato alcun consenso al workshop di Berlino molto semplicemente perché, al momento della votazione, non era stato possibile distinguere tra i relatori ufficiali invitati dall’IPCS e gli osservatori esterni. Al workshop c’erano punti di vista molto diversi sulla MCS tra i vari partecipanti.
La stessa Dott.ssa Maria Neira, Direttrice di Dipartimento di Sanità Pubblica dell’OMS, ha confermato, in una lettera all’associazione AMICA, che l’OMS non ha alcuna posizione ufficiale sulla Sensibilità Chimica Multipla.
La nuova definizione di “Intolleranza Ambientale Idiopatica” viene presentata come risultato del workshop di Berlino da un articolo firmato da Anonimo che è stato pubblicato sulla rivista Toxicology Regulatory and Pharmacology. Secondo il libro di N. Ashford e C. Miller (pag. 290), tale rivista avrebbe riconosciuto che le conclusioni del worshop IPCS di Berlino sulla MCS le sarebbero state trasmesse da esperti dell’Environmental Sensitivities Research Institute (ESRI), una delle quattro organizzazioni non governative finanziate dall’industria chimica che erano state invitate con il ruolo di osservatori.
La rivista Regulatory Toxicology and Pharmacology, inoltre,viene definita da David Michaels, consulente scientifico del Presidente Clinton, come “la rivista portavoce ufficiale della International Society for Regulatory Toxicology and Pharmacology (ISRTP), un nome altisonante, che in realtà sarebbe un’associazione di scienziati che lavorano per l’industria e per società di consulenza e sarebbe già nota per aver operato nella minimizzazione del rischio di numerosi inquinanti ambientali”. Michaels ne parla nel suo libro del 2008 “Doubt is their product” ovvero “Il dubbio è il loro prodotto” (Oxford University Press, 2008, pag. 53).
L’associazione AMICA aveva già scritto più volte al Direttore dell’Istituto Superiore di Sanità e al Presidente del Consiglio Superiore di Sanità per chiedere di smettere di presentare come “posizione dell’OMS” un parere che è stato pubblicato da Anonimo su una rivista portavoce dell’industria chimica e del tabacco, ma i suoi appelli non sono stati ascoltati.
MCS: malattia psichiatrica o malattia scomoda?
Il documento dell’ISS dell’aprile 2019 parla di un’origine psicologica psichiatrica della Sensibilità Chimica Multipla e cita al riguardo due studi di H. Staudenmayer senza specificare che questi sarebbe secondo Ashford e Miller (pag. 227) un noto consulente dell’industria chimica.
La presunta origine psicologica-psichiatrica della MCS non è mai stata provata ed è stata usata per favorire l’inerzia delle istituzioni e impedire l’investimento di risorse pubbliche per lo studio delle cause tossicologiche della Sensibilità Chimica Multipla (fonte: Ashford e Miller pag. 261).
AMICA ha pubblicato diversi anni fa la recensione di due studi di Ann L. Davidoff e Linda Fogarty, ricercatrici della Università John Hopkins, che hanno condotto una revisione della letteratura psicologica e psichiatrica sulla MCS. Le due ricercatrici statunitensi hanno concluso che è “fuorviante” l’uso di test psicometrici per valutare l’eziopatogenesi della Sensibilità Chimica Multipla.
L’ipotesi di un’eziopatogenesi psicologica-psichiatrica della MCS è stata definitivamente superata dalla revisione della letteratura scientifica dal Prof. Martin Pall, pubblicata nel 2011 che identifica le 7 classi di sostanze chimiche associate all’innesco della MCS e che descrive i meccanismi tossicologici della malattia.
Nel 2015 i medici e ricercatori intervenuti al convegno “Sensibìlità chimica multipla: diagnosi, terapie e prevenzione”, organizzato alla Camera di Deputati, Palazzo San Macuto a Roma, dall’associazione AMICA, hanno concluso, nella RISOLUZIONE DI ROMA, che “Non ci sono prove di un’origine psichiatrica di questa malattia”.
Test oggettivi per la diagnosi di MCS
Sul documento dell’ISS dell’aprile 2019 si legge:
“Considerato che la sintomatologia si verifica in assenza di test diagnostici oggettivi (ACOEM 1999), per anni, la presenza dei sintomi neurologici, accompagnata dal fatto che nei pazienti non venivano riscontrate allergia, ha indotto a indirizzare queste persone verso cure psichiatriche (Das-Munshi 2007). D’altra parte va anche detto che spesso la IEI è associata a disturbi psichiatrici quali; ansia, depressione e disturbo psicosomatici (Bornschein 2002).”
La diagnosi di MCS si basa sulla clinica, precisamente sul questionario diagnostico QEESI, frutto del Consenso Internazionale del 1999 sulla MCS. Si tratta di una diagnosi descrittiva, esattamente come avviene per tantissime altre patologie, come l’emicrania o la cefalea le cui diagnosi si basano sulla clinica e non su biomarcatori. La mancanza di test diagnostici univoci non è mai stato un limite per il riconoscimento di una malattia. Si pensi, per esempio, all’emicrania che ha caratteristiche cliniche specifiche e spesso invalidanti.
Il questionario QEESI viene utilizzato per la diagnosi anche in quei paesi che hanno inserito la MCS nella loro versione nazionale della Classificazione Internazionale delle Malattie ICD-10.
Dal 1999, inoltre, tantissimi altri studi sono stati pubblicati sui meccanismi d’azione della malattia che comporta alcuni fattori oggettivi e diagnosticabili:
- aumento dello stress ossidativo;
- alterazioni della perfusione cerebrale in seguito all’esposizione a sostanze chimiche;
- alterazioni nell’espettorato respiratorio.
Molti di questi studi sono stati pubblicati dal 2010 in poi proprio da ricercatori italiani, come quelli sui meccanismi neuro-olfattori del Prof. Marco Alessandrini, quelli di genetica e del metabolismo degli xeno biotici della Prof.ssa Daniela Caccamo e della Dott.ssa Chiara De Luca, quelli di volabolomica del Prof. Andrea Mazzatenta, quelli immunologici e tossicologici del Prof. Aldo Pigatto e del Dott. Gianpaolo Guzzi, e molti altri.
Lo studio più recente citato nel documento dell’ISS è del 2008.
Il rapporto dell’ISS, inoltre, cita la posizione di una sola organizzazione medica, l’ACOEM (College of Occupational and Environmental Medicine), mentre non viene citato il rapporto dell’American Medical Association e dell’American Lung Association del 1995, dove molto chiaramente viene indicato che, nonostante alcuni propendano per una visione psicologica e psichiatrica della malattia,
“L’attuale consenso è che, in caso di riferita o sospetta Sensibilità Chimica Multipla, le lamentele del malato non dovrebbero essere liquidate come psicogene ed è essenziale fare un percorso diagnostico approfondito.
Dal rapporto sulla Qualità dell’Aria Indoor della Commissione degli Stati Uniti per la Sicurezza dei Prodotti di Consumo.
L’American Academy of Environmental Medicine ha proposto il concetto di “carico tossico totale”, per mettere in correlazione direttamente l’entità e la frequenza delle esposizioni a sostanze chimiche con la perdita di capacità di tolleranza delle stesse ovvero con la MCS.
Le associazioni – AMICA-ODV, Comitato Oltre la MCS, Atto Primo Ambiente e Salute e CFU Italia – hanno inviato il documento “Verità per la MCS” a diverse istituzioni e agenzie di salute pubblica, ma senza ricevere risposta. Qui è possibile scaricare le lettere inviate:
- all’Istituto Superiore di Sanità, al Consiglio Superiore di Sanità, al Ministro della Salute;
- agli Assessori alla Salute delle Regioni e Province Autonome.
Vuoi attivarti e far valere i tuoi diritti? Prendi contatto con le varie associazioni e ascolta le diverse strategie messe in campo per arrivare al riconoscimento.
Anche tu puoi fare la tua parte e puoi farti sentire dalle istituzioni.
Foto di lee seonghak da Pixabay
